La planification préalable des soins
La planification préalable des soins vise à se préparer aux changements dans l’état de santé de votre enfant. Ce processus permet par exemple de créer des plans d’action et de réfléchir à la dimension psychologique, émotionnelle et spirituelle des soins prodigués à votre enfant. Un plan préalable de soins peut prendre la forme d’un document écrit qui indique les volontés de votre famille en cas de changement dans l’état de santé de votre enfant.
La planification préalable des soins vise à se préparer aux changements dans l’état de santé de votre enfant. Ce processus permet par exemple de créer des plans d’action et de réfléchir à la dimension psychologique, émotionnelle et spirituelle des soins prodigués à votre enfant. Un plan préalable de soins peut prendre la forme d’un document écrit qui indique les volontés de votre famille en cas de changement dans l’état de santé de votre enfant.
La planification préalable des soins vous fait réfléchir aux situations possibles avant qu’elles ne se produisent. En travaillant avec un professionnel de confiance, comme votre pédiatre ou un spécialiste des soins palliatifs pédiatriques, vous pouvez créer un plan de soins conforme aux valeurs, aux volontés et aux objectifs de votre famille pour votre enfant.
« C’était très important pour moi de ne pas tomber dans le piège de la réanimation. Nous savions que nous avions une enfant malade et qu’elle allait mourir. Si elle cessait de respirer, nous allions l’accepter. Nous allions en déduire que son temps était écoulé. Je ne sentais pas le besoin d’intervenir dans quelque chose que je ne pouvais pas contrôler. Elle allait mourir. On ne pouvait pas changer cette fatalité. » – Esther, mère d’Elianna et d’Eli-Grace
Renseignez-vous sur l’état de santé de votre enfant
- Que savez-vous de l’état de santé actuel de votre enfant?
- Exemples : fonction cardiaque, nombre de crises d’épilepsie par jour
Réfléchissez à l’avenir
- Comment l’état de santé de votre enfant est-il susceptible de changer ou d’évoluer? C’est ce qu’on appelle le pronostic.
- Ne vous attardez pas trop à la dimension temporelle; souvent, personne ne sait hors de tout doute si et quand ces changements se produiront.
- Exemples : détérioration de la fonction cardiaque qui entraîne une baisse d’énergie et des essoufflements; crise d’épilepsie qui cause un arrêt respiratoire.
Parlez des traitements possibles
- Quelles sont les options possibles pour traiter ces changements potentiels ou à venir dans la santé de votre enfant?
- Quels sont les effets et les résultats potentiels de ces traitements?
- Y a-t-il des effets secondaires?
- À cette étape, n’hésitez pas à faire des recherches et à consulter l’équipe soignante de votre enfant.
- Exemples : greffe de cœur; stimulation cérébrale profonde pour traiter les crises d’épilepsie
Parlez de vos valeurs
- Qu’est-ce qui compte le plus pour vous et votre famille (valeurs personnelles, familiales, culturelles, spirituelles, religieuses, etc.)?
- Comment ces valeurs orientent-elles vos décisions sur les soins à donner?
- Exemples : prolonger la vie; éviter la souffrance; éviter de dépendre d’appareils médicaux; éviter les opérations majeures; offrir toutes les interventions raisonnables pouvant prolonger la vie; préserver la capacité d’aller à l’école
Fixez les objectifs des soins
- Lorsque vous pensez à la santé de votre enfant, au pronostic et aux valeurs qui guident vos décisions, quels sont les buts que vous désirez atteindre?
- Qu’est-ce qui compte le plus pour vous?
- Exemple : rester à la maison le plus longtemps possible; prendre les grands moyens pour prévenir et traiter la douleur; utiliser des technologies médicales qui prolongent la vie tout en maintenant une bonne qualité de vie
Rédigez votre plan
- Réfléchissez à la façon dont vous souhaitez qu’on soigne votre enfant ou qu’on réagisse aux différentes situations qui pourraient survenir.
- Discutez des traitements ou directives qui correspondent le mieux aux objectifs de votre famille en matière de soins.
- Mettez vos volontés par écrit et communiquez-les aux fournisseurs de soins de santé et aux autres personnes qui ont besoin de les connaître.
Exemple : Plan préalable de Sarah
- Si Sarah présente de nouveaux symptômes (douleur, enflure, fièvre) : Nous souhaitons que notre médecin de famille voie Sarah à la maison ou à son cabinet pour une évaluation et une consultation. Nous souhaitons que le médecin nous fasse part de ses observations pour nous aider à prendre une décision.
- Si l’état de Sarah se dégrade beaucoup (difficulté à respirer, faible niveau de conscience) : Nous souhaitons que Sarah reçoive des soins de confort à domicile, comme indiqué dans son plan de gestion des symptômes. Lorsque son état se dégrade et que les symptômes sont plus importants, nous aimerions être soutenus par une communication régulière et ouverte avec l'équipe soignante et être en contact avec notre chef religieux.
- Si le cœur ou les poumons de Sarah cessent de fonctionner (arrêt cardio-respiratoire) : Nous souhaitons que PERSONNE NE TENTE DE RÉANIMER Sarah et qu’on la laisse mourir en paix. Dans un tel cas, nous, Pierre et Marie, ses parents, souhaitons rester seuls à ses côtés.
Il n’est jamais trop tôt pour commencer à penser à l’avenir, même si vous ne faites pas de plans définitifs. Les situations abordées durant la planification préalable des soins ne sont pas des choses qui se produiront nécessairement à court terme. Certaines ne se produiront peut-être jamais. L’important, c’est de prendre le temps de réfléchir aux soins de votre enfant avant qu’une crise ne survienne. Vous pouvez modifier votre plan en tout temps pour qu’il reflète bien vos volontés et l'évolution de la condition médicale de votre enfant.
Ressources :