Parmi les ressources au service de votre enfant, mentionnons : les médecins spécialistes, le personnel infirmier, les travailleurs sociaux, les services de soins à domicile, les services de répit, le personnel des centres de soins palliatifs, les services de soutien scolaire, les services de santé complémentaires, les pharmaciens, les spécialistes en réadaptation et les spécialistes en soins palliatifs. Tous ces professionnels forment l’équipe de votre enfant.

Les ressources au service de votre famille tout entière sont les membres de votre famille élargie, vos amis et vos voisins. Vous trouverez peut-être aussi du soutien auprès d’autres parents d’un enfant malade, de votre communauté confessionnelle, de groupes d’entraide en ligne, du personnel de la maison de soins palliatifs, de conseillers en santé mentale, des spécialistes du milieu de l’enfant et de l’équipe de soins palliatifs. Ces personnes vous aideront à prendre soin de votre enfant en prenant soin de votre famille.

Aidez votre équipe à vous connaître

Dans toute relation, chacun doit y mettre du sien pour que tout se passe bien. N’hésitez pas à dire aux soignants et aux professionnels qui vous entourent ce qu’ils peuvent faire pour vous aider. Vous devrez peut-être les guider et les informer pour en venir à établir une relation vraiment fructueuse et utile.

• Faites savoir aux membres de votre équipe ce qui compte pour votre enfant et votre famille. Dites-leur comment vous souhaitez recevoir leurs soins. Si quelque chose vous semble inutile, dites-le-leur.
• Révélez-vous. Racontez-leur des histoires au sujet de votre enfant et de votre famille. Aidez-les à établir une relation de confiance harmonieuse avec vous et votre enfant.
• Prenez note des personnes avec qui votre enfant se sent bien et en confiance. Demandez que ces personnes interviennent régulièrement, dans la mesure du possible, auprès de votre enfant.

Prenez des notes

Il y aura tellement de soignants qui interviendront auprès de votre enfant que vous aurez du mal à vous rappeler qui fait quoi et à vous souvenir de leurs noms. Prenez des notes dans un cartable ou sur votre téléphone. Il vous sera ainsi plus facile de trouver l’information au besoin.

• Familiarisez-vous avec les membres de l’équipe soignante de votre enfant. Demandez-leur quel est leur rôle auprès de votre enfant. Demandez leur carte de visite ou créez des contacts dans votre téléphone.
• Prenez note de l’aide que chaque personne peut apporter, même si vous n’en avez pas besoin sur le coup. Renseignez-vous sur leurs heures de disponibilité et sur le meilleur moyen de les joindre.

Trouver de l’aide

• Si vous avez besoin d’aide pour communiquer les valeurs, les volontés et les décisions de votre enfant ou de votre famille à l’équipe soignante, adressez-vous à votre travailleur social ou à un membre de l’équipe de soins palliatifs. Ils pourront vous aider à communiquer avec l’ensemble de l’équipe.
• Si vous avez des idées noires, des craintes, des angoisses ou de la peine, parlez à un travailleur social ou à un autre intervenant avec qui vous avez plus de facilité et avec qui vous vous sentez en confiance. Il pourra vous accompagner et vous diriger vers les ressources adaptées et spécifiques pour vous et votre famille.

Après le décès

• Après le décès de votre enfant, vous ne verrez plus les médecins, les infirmières, les enseignants et les autres personnes qui se sont occupés de lui de façon régulière tout au long de la trajectoire de sa maladie. Cela vous fera peut-être l’effet d’un deuxième deuil. L’équipe soignante demeurera disponible pour vous saluer, dire au revoir et pour vous diriger vers des ressources plus spécifiques en matière d’accompagnement du deuil. Vous pourrez aussi en parler avec votre travailleur social ou votre travailleuse sociale, selon le cas.
• Chaque deuil est unique, et chaque membre de la famille endeuillée aura des besoins spécifiques et uniques. Il existe plusieurs ressources pour répondre aux besoins de chacun. N’hésitez pas à faire appel à votre communauté confessionnelle, à un conseiller en matière de deuil, à un groupe de deuil ou à un autre parent qui a subi une perte similaire.