Si le soin de votre enfant malade et de votre famille vous occupe constamment, vos propres besoins passent en dernier. Est-il égoïste de prendre soin de vous si votre enfant est malade? Pas du tout!

Rappelez-vous : en cas d’urgence, en avion, les adultes doivent d’abord mettre leur masque à oxygène pour être mieux en mesure d’aider les enfants à mettre le leur. Vous devez de même prendre soin de vous pour mieux vous occuper de votre enfant. Vous en avez besoin et vous le méritez.

Voici quelques suggestions qui pourraient répondre à vos besoins. 

• Besoins physiques: bien dormir, bien manger, marcher, faire de la randonnée, du yoga, de la gymnastique d’étirement ou du sport, vous faire masser.
• Besoins émotionnels : écrire, peindre, jouer de la musique, parler à une personne de confiance, regarder un film qui vous fera pleurer d’un bout à l’autre, faire jouer de la musique très fort et chanter ou crier à tue-tête.
• Besoins personnels : choisir une activité qui vous fait du bien, assister à un match sportif, vous faire coiffer, vous adonner à un passe-temps, essayer une nouvelle activité.
• Besoins sociaux : demander et accepter de l’aide, passer du temps avec votre famille, passer du temps avec une amie qui vous soutient, faire un sport d’équipe.
• Besoins spirituels : passer du temps seul, dans la nature ou avec un animal de compagnie, méditer ou faire du yoga, parler avec un conseiller spirituel.
• Besoins esthétiques: aménager ou décorer votre chambre à la maison ou à l’hôpital pour la rendre plus confortable; changer de décor.

Voici un autre bon moyen de prendre soin de vous quand vous vivez de grandes tensions : évitez toute source de stress supplémentaire! Vous pouvez par exemple :

• Refuser des tâches supplémentaires au travail, à la maison, à l’école que fréquente votre enfant, etc., et demander plutôt si quelqu’un d’autre est prêt à assumer cette tâche;
• Accepter un service à domicile, accepter que quelqu’un fasse vos courses, cuisine un repas, aide vos autres enfants ou d’autres membres de votre famille ou vous aide à prendre soin de votre enfant malade.

Il est parfois difficile de dire « non », d’accepter de l’aide ou de vous réserver du temps une première fois. Ce sont pourtant des moyens de gérer le stress qui valent la peine d’être essayés. La pratique vous y aidera. Votre entourage a peut-être précisément besoin de suggestions concrètes (tout comme vous!). 

Il peut être utile de connaître une personne qui comprend ce que vous traversez : un membre de l’équipe soignante, un conseiller ou un thérapeute, un ami ou un parent qui vit le même genre d’expérience. Voici quelques exemples :

• Groupe de soutien : Il s’agit de personnes qui se réunissent pour discuter de leurs sentiments et de leur expérience. Certains groupes sont animés par un professionnel ou par un mentor formé à cette fin.
• Conseiller ou thérapeute : Certaines personnes préfèrent parler en privé avec un professionnel dont il n’est pas nécessaire de préserver les sentiments, qui propose des méthodes qui ont fait leurs preuves avec d’autres parents, bref, qui peut vous aider.
• Famille ou ami proche : D’aucuns se sentent plus à l’aise de parler à une personne qu’ils connaissent bien et qui est au courant de l’expérience que vit leur famille.
• Forums et groupes en ligne : Il existe des sites où vous pouvez échanger à votre rythme, quand vous le voulez, depuis la maison ou le travail. Certains sont dirigés par un modérateur formé à cette fin.

Vous et vos proches n’avez pas nécessairement tous besoin du même type de soutien et vous n’aurez pas besoin du même type d’aide à tout moment. Vous pouvez fort bien faire quelques essais et changer de formule ou d’interlocuteur si vous n’y trouvez pas votre compte.

Les services de répit font partie des services de santé communautaires. Ils vous permettent de prendre brièvement congé des soins que vous prodiguez à votre enfant et de prendre un peu de temps pour vous, vos autres enfants ou d’autres membres de votre famille. Dans certains cas, ils permettent à votre enfant malade de rencontrer d’autres enfants ou de participer à la vie de la communauté.

Il arrive que les préposés aux services de répit viennent à domicile. Il y a également des programmes dans les maisons de soins palliatifs ou attachés à d’autres organismes communautaires de santé. Consultez votre équipe soignante pour savoir quels services sont offerts dans votre région.

Ressources :

• Programmes et services nationaux et provinciaux - Portail palliatif canadien