La planification des soins est continue, et elle exige des communications claires entre les deux groupes les plus directement concernés. Le premier des deux est votre famille. C’est vous qui connaissez le mieux votre enfant. Vous pouvez contribuer à la détermination des soins en expliquant au second groupe ce dont votre enfant a besoin et ce qu’il vous exprime. Ce second groupe, c’est l’équipe soignante (médecins, personnel infirmier, thérapeutes, travailleur social, etc.). Ce groupe connaît le déroulement de la maladie ainsi que l’expérience d’autres enfants et d’autres familles. Vous pourrez, ensemble, déterminer le meilleur plan de soins pour votre enfant, dans le contexte de sa maladie, à ce point précis dans le temps.

D’autres personnes pourraient être appelées à participer aux soins à certains stades de la maladie, par exemple le personnel scolaire (enseignants, direction, tuteurs), des accompagnateurs et un conseiller spirituel.

Il se peut aussi qu’il y ait plus d’une équipe soignante. Voyez quels types de soins pourront éventuellement être offerts à votre enfant et quel est le rôle de chaque équipe en cliquant ci-dessous:

Il se peut que votre enfant ait été suivi par un médecin de famille ou un pédiatre avant que la maladie grave ne soit diagnostiquée. Or, beaucoup de ces médecins travaillent eux-mêmes avec une équipe formée de personnel infirmier, d’infirmières praticiennes et de réceptionnistes. Il se peut d’ailleurs que votre équipe de soins primaires reste celle qui s’occupera principalement de votre enfant. 

Après le diagnostic, les soins prescrits pourraient relever en grande partie d’une équipe pédiatrique spécialisée, rattachée à un hôpital de votre région, un hôpital pour enfants ou un hôpital ou un centre de soins spécialisés pour enfants. En plus du pédiatre et du personnel infirmier, ces équipes spécialisées comprennent parfois :

• Un travailleur social
• Un pharmacien
• Un diététiste
• Un inhalothérapeute
• Un ergothérapeute
• Un physiothérapeute
• Un orthophoniste
• Un conseiller spirituel
• D’autres encore, comme un spécialiste de l’enfance, un ludothérapeute, un art-thérapeute, un musicothérapeute, etc.

Il se peut que l’équipe de soins primaires de votre enfant travaille en collaboration avec des spécialistes qui se concentrent sur un volet particulier des soins dont votre enfant a besoin (p. ex., cardiologue, oncologue, pneumologue, neurologue, etc.). Il peut s’agir de lutter contre une infection ou de prendre en charge les effets de la maladie sur une partie du corps de votre enfant, par exemple ses reins ou son cœur. Peut-être ne les verrez-vous qu’une fois ou peut-être fourniront-ils leurs soins de manière continue. Il arrive que les spécialistes en soins pédiatriques assument également les soins primaires pendant un temps.

Les soins palliatifs ont principalement pour but d’atténuer les symptômes d’une maladie et d’améliorer la qualité de vie de votre enfant et de votre famille. On trouve des équipes de soins palliatifs pédiatriques dans les centres de soins spécialisés pour enfants. Les soins palliatifs peuvent être fournis en même temps que le traitement actif contre la maladie. Le nom de l’équipe et de ses membres diffère selon le lieu, mais leur fonction reste la même:

• Prendre les symptômes en charge
• Discuter de sujets difficiles avec les enfants de tous âges
• Soutenir la famille dans le choix des traitements et objectifs de soins
• Soutenir les frères et sœurs de l’enfant malade
• Planifier les soins, en particulier en fin de vie (à domicile, à l’hôpital ou à la maison de soins palliatifs)
• Établir le lien entre les différentes équipes à l’hôpital et à l’extérieur de l’hôpital (dans la communauté)

Voir aussi : 

• Introduction aux soins palliatifs
• Mythes sur les soins pallaitifs

Un peu partout au Canada, il est possible d’obtenir à domicile les services d’infirmières, de préposés aux services de soutien ou de thérapeutes visiteurs. Le type de services et la quantité de soins (en heures ou en nombre de visites par semaine) sont variables.

Si votre enfant a besoin de soins à domicile, un membre de votre équipe soignante pourra prendre les dispositions nécessaires. Une agence ou un service local enverra une personne chargée de déterminer les besoins de votre enfant. L’évaluation peut avoir lieu à l’hôpital si votre enfant est hospitalisé, ou chez vous. Le service compétent organisera les prestations avec vous.

Si les soins à domicile offerts dans votre communauté ne répondent pas à tous les besoins de votre enfant et de votre famille, surtout si votre enfant est très malade, il existe d’autres solutions:

• Régime d’assurance maladie privé offert par votre employeur;
• Services de répit offerts par des agences de soins à domicile, grâce auxquels vous pourrez faire une brève pause;
• Membres de la famille (grands-parents, tantes et oncles) et autres personnes qui n’appartiennent pas à la famille comme le personnel du CPE, la gardienne, une nounou. Ces personnes peuvent suivre une formation pour vous aider à fournir à votre enfant les soins dont il a besoin, par exemple : gavage, administration de médicaments ou aspiration des sécrétions;
• Certaines maisons de soins palliatifs offrent des services bénévoles à domicile aux familles qui ont choisi les soins palliatifs.

Les services de répit font partie des services de santé communautaires. Ils vous permettent de prendre brièvement congé des soins que vous prodiguez à votre enfant et de prendre un peu de temps pour vous, vos autres enfants ou d’autres membres de votre famille. Dans certains cas, ils permettent à votre enfant malade de rencontrer d’autres enfants ou de participer à la vie de la communauté.

Il arrive que les préposés aux services de répit viennent à domicile. Il y a également des programmes dans les maisons de soins palliatifs ou attachés à d’autres organismes communautaires de santé. Consultez votre équipe soignante pour savoir quels services sont offerts dans votre région.

Peut-être travaillez-vous déjà avec un fournisseur de services parallèles : naturopathe, chiropraticien ou nutritionniste? Le cas échéant, n’oubliez pas d’en parler à l’équipe médicale de votre enfant. Précisez en particulier tous les suppléments ou substances que votre enfant reçoit par voie orale, par injection, sous forme d’infusion ou par l’intermédiaire d’un timbre cutané. Il se peut en effet que ces traitements nuisent au fonctionnement d’autres médicaments et suppléments. Le partage de l’information entre toutes les équipes peut prévenir des complications, des malentendus et des interactions négatives entre médicaments et suppléments, et aide tous les intervenants à collaborer au mieux-être de votre enfant.

Si votre enfant est gravement malade, la famille entière pourrait avoir besoin d’aide. Au besoin, adressez-vous à votre parenté, à vos amis, à vos voisins ou à votre communauté spirituelle. Peut-être existe-t-il dans votre région une maison de soins palliatifs dont les bénévoles peuvent passer du temps à domicile avec vous, votre enfant malade ou ses frères et sœurs.

Ce type d’aide est particulièrement utile si l’enfant malade doit être hospitalisé ou pendant une période stressante. Vous pouvez demander par exemple que quelqu’un:

Toute forme d’aide qui vous permet de passer plus de temps avec votre enfant malade ou ses frères et sœurs, ou qui vous donne un peu de temps pour vous (ne serait-ce que 5 minutes, le temps de marcher un peu dans le quartier), est précieuse.