Les enfants ont différentes expériences et différents sentiments par rapport à l’école. Dans la maladie, ils vivent des changements, et par conséquent, leurs sentiments peuvent changer aussi. Votre enfant a peut-être des affinités avec les autres enfants et avec ses enseignants. S’il aimait particulièrement certaines matières ou activités, il se peut que celles-ci lui manquent lorsqu’il en est privé en raison de la maladie. D’un autre côté, lorsque votre enfant est malade, il peut faire l’objet d’intimidation ou de mauvais traitements de la part des autres enfants. Il peut arriver qu’il ne puisse participer à certaines activités en raison de sa maladie, ou qu’il doive souvent manquer l’école. De nombreux enfants malades disent qu’ils préféreraient être traités « normalement ». Ils ne veulent pas qu’on les traite mieux ou moins bien que les autres à cause de leur maladie.

Chaque enfant a un rapport différent avec son école. Le personnel de l’école aura peut-être eu des expériences antérieures avec des enfants gravement malades, ou pas. Certains membres du personnel auront plus de facilité que d’autres à soutenir votre enfant. Certains auront des idées sur ce qu’ils peuvent faire pour aider alors que d’autres auront besoin de votre appui. Cette section présente certaines des difficultés que votre enfant pourrait rencontrer à l’école, accompagnées d’idées sur la façon de travailler avec l’équipe-école pour soutenir votre enfant malade, ses frères et sœurs et ses camarades de classe.

Il est possible que le personnel de l’école de votre enfant ne sache pas par quels moyens soutenir un enfant gravement malade. Vous pouvez les aider en leur expliquant ce que votre enfant traverse, en quoi cette expérience affecte vos autres enfants, et en leur indiquant ce que l’école peut faire pour aider. C’est à vous de décider quelle information vous voulez partager. Veillez à partager uniquement des renseignements que votre enfant souhaite faire connaître au personnel de son école. Toutefois, l’équipe-école doit impérativement être mise au courant de ce qui suit :

• L’état de santé de votre enfant, notamment:

• • Les symptômes qui peuvent apparaître à l’école
  • Les interventions adéquates lorsque l’état de l’enfant change en classe (les enseignants doivent savoir exactement quels signes surveiller et comment réagir s’ils se manifestent)

• Les changements à l’état de votre enfant, notamment:

• • Une évolution ou une dégradation de sa maladie ou de ses capacités
  • Les mesures à prendre pour se préparer à ces changements et y réagir

• Le niveau de compréhension qu’a votre enfant de sa maladie, pour que le personnel sache comment répondre aux questions et aux commentaires des autres élèves et des parents

Si votre enfant souhaite aller à l’école après une longue absence due à sa maladie, il peut être utile de planifier son retour avec lui, ses enseignants et la direction. Que votre enfant souhaite faire une courte visite ou rester un peu plus longtemps, voici quelques facteurs à considérer:

Préparer le personnel

• Parlez aux enseignants de votre enfant pour voir s’ils ont des idées, des questions ou des préoccupations concernant sa visite.
• Dites aux membres du personnel comment vous voulez qu’ils répondent aux questions des autres élèves, ou quoi dire pour aider à enrayer les incompréhensions ou calmer les inquiétudes potentielles des élèves.
• Expliquez aux membres du personnel comment vous souhaitez qu’ils répondent aux questions ou aux commentaires des élèves, des parents, du personnel ou des membres de la communauté. Indiquez-leur si vous voulez qu’ils disent quelque chose de précis à propos de votre enfant, s’ils doivent expliquer aux autres comment ils peuvent aider, ou si vous préférez qu’ils disent simplement que vous et votre famille les remerciez de se soucier de vous.
• Donnez-leur toute l’information pertinente sur la santé de votre enfant, notamment:

• • Les médicaments que les enseignants ou un membre du personnel devront lui donner, dans le respect de la politique d’administration des médicaments de l’autorité scolaire
  • Comment collaborer avec l’infirmière communautaire qui viendra offrir des soins à votre enfant à l’école, le cas échéant
  • Comment réconforter votre enfant ou soulager ses symptômes (par exemple en l’installant dans une pièce calme, ou en employant des stratégies pour l’aider à gérer une augmentation de la douleur)
  • Comment soutenir votre enfant lorsqu’il se sent inquiet ou dépassé. Par exemple, certains enfants voudront apporter à l’école un animal en peluche ou autre objet de réconfort; d’autres préféreront dessiner ou écrire plutôt que de parler de leurs émotions

 Préparer les élèves

• Parlez à la classe de votre enfant de sa maladie et de son état de santé. Répondez aux questions pour enrayer les incompréhensions. Si vous ne voulez pas parler vous-mêmes aux élèves, demandez à un enseignant ou à un membre de l’équipe soignante de le faire à votre place. Vérifiez auprès de votre enfant s’il est à l’aise que quelqu’un s’adresse à sa classe ou s'il veut lui-même s'adresser à sa classe
• Il peut être utile de rappeler aux élèves que même si votre enfant a une maladie grave et que son apparence ou ses capacités ont changé, il est toujours la même personne qu’avant.
• Indiquez-leur les gestes qu’ils peuvent poser pour contribuer à la sécurité et au bien-être de votre enfant, comme se laver les mains ou trouver des activités calmes à faire avec lui.

 Choisir l’heure de la visite

• Choisissez le meilleur moment pour emmener votre enfant à l’école. Discutez avec son enseignant pour savoir quelles seront les activités de la classe pendant les périodes de la journée où votre enfant a le plus d’énergie. Demandez à votre enfant pour quelles matières ou activités il aimerait être présent.
• Commencez par de courtes visites. Si tout se passe bien pour votre enfant, les visites suivantes pourront être plus longues.

Faire preuve de souplesse

• Même si vous et votre enfant avez travaillé fort avec le personnel de l’école pour préparer la visite, il est possible que vous deviez changer vos plans selon l’état de votre enfant. Dites au personnel à quel point les choses peuvent être imprévisibles dans votre famille. Avertissez-les que votre programme pourrait changer. Prévoyez ensemble des plans de rechange.

Planifier en fonction des capacités et des besoins de votre enfant

• Expliquez à votre enfant qu’il ne pourra peut-être pas prendre part à toutes les activités et demandez-lui ce qu’il aimerait faire à la place. Par exemple, il pourrait être pointeur pendant le cours d’éducation physique. S’il trouve trop difficile de regarder les activités sans y participer, il pourrait par exemple aller lire, dessiner ou écouter de la musique à la bibliothèque ou dans un autre endroit calme.
• Discutez avec l’enseignant pour vous assurer que les solutions de rechange que vous proposez à votre enfant seront permises. Demandez-lui si un autre élève ou un ami pourrait se joindre à lui pour lui tenir compagnie dans ces activités de remplacement.

Se préparer aux imprévus

• Parlez avec votre enfant de ce qu’il peut faire s’il se sent trop fatigué ou trop malade pour rester à l’école. Aidez-le à choisir un signal, comme lever le pouce ou se tirer l’oreille pour faire savoir à son enseignant qu’il doit prendre une pause ou rentrer à la maison. Prévoir ce signal est plus facile que de devoir demander de l’aide sur le moment.
• Dites à votre enfant et à son enseignant où vous vous trouverez et comment vous joindre durant la visite de votre enfant.