Votre enfant aura peut-être besoin de certaines choses : équipement, appareils électroniques, appareils de divertissement, fournitures médicales, services de répit, transport, médicaments d’ordonnance, etc. Vous avez probablement droit à une aide financière pour certaines de ces choses, sinon toutes.

Votre famille pourra peut-être se prévaloir de certaines mesures, dont :

• Des programmes de soutien du revenu comme l’assurance-emploi ou l’invalidité de courte durée, qui vous permettront de prendre congé du travail sans vous ruiner
• De l’aide financière pour payer les coûts liés à la maladie ou au handicap de votre enfant
• Des déductions fiscales liées à la maladie de votre enfant et aux dépenses de votre famille
• Des collectes de fonds au sein de votre communauté

De nombreuses aides financières sont disponibles pour votre enfant et votre famille. Les programmes offerts dépendent de votre lieu de résidence et d’autres facteurs. Si vous travaillez, vous avez peut-être droit à des prestations de votre employeur ou du gouvernement. Ces prestations dépendent du type d’emploi que vous occupez (permanent, contractuel, de courte durée).

Les sections qui suivent vous renseigneront sur les sources d’aide à votre disposition et les moyens de faire face à des difficultés financières.

Assurance-maladie complémentaire

Si vous bénéficiez d’un régime d’assurance-maladie complémentaire dans le cadre de votre emploi, vous avez peut-être droit à des prestations d’invalidité de courte ou de longue durée. Vous devrez fournir une attestation médicale confirmant que vous êtes dans l’incapacité de travailler pour cause d’anxiété, de stress aigu, de dépression, etc. Les règles et le montant des prestations varient d’un régime à l’autre. Renseignez-vous auprès de votre direction ou de votre service des ressources humaines. Consultez votre travailleur social ou votre médecin pour plus de détails.

L’assurance-maladie complémentaire peut aussi vous aider à payer les médicaments qui ne sont pas entièrement ou partiellement couverts par votre régime provincial. Certains régimes peuvent également vous aider à prendre soin de vous en tant que parent d’un enfant atteint d’une maladie grave. Vous pourriez par exemple bénéficier d’une couverture pour des services de thérapeute ou même de massothérapie.

Prestations gouvernementales

Le gouvernement du Canada offre différents types de prestations pour aider les personnes qui ne peuvent pas travailler, qui sont elles-mêmes malades ou qui s’occupent d’une personne malade. Vous pourriez être admissible à différents programmes (p. ex. prestations d’assurance-emploi, prestations et congés pour proches aidants, etc.). Il est parfois possible de cumuler différents types de prestations pour bénéficier d’un soutien financier étalé sur plusieurs semaines ou plusieurs mois. 

Votre province ou territoire offre peut-être aussi un régime de prestations permettant de couvrir certaines dépenses comme les médicaments d’ordonnance, les fournitures médicales, le transport ou le logement. Votre travailleur social pourra vous renseigner.

Crédits d’impôt

Vous pourrez peut-être demander un crédit d’impôt dans votre déclaration de revenus pour les frais médicaux de votre enfant. Dans la mesure du possible, faites appel aux services d’un comptable ou d’un conseiller financier qui connaît bien les mesures fiscales et les produits d’assurance pour les personnes malades et invalides. Il vous aidera peut-être à réclamer des dépenses ou à réduire vos charges fiscales.

Ressources :

• Prestations d’assurance-emploi et congés - Gouvernment du Canada
• Crédit d'impôt pour personnes handicapées versé par l'Agence du revenu du Canada (ARC) - Gouvernement du Canada

Si votre enfant est d’ascendance autochtone ou inuite, il pourrait être admissible à une aide en vertu du principe de Jordan, quel que soit son lieu de résidence au Canada, et qu’il vive ou non dans une réserve. Le principe de Jordan vise à permettre à tous les enfants des Premières Nations vivant au Canada d’avoir accès aux produits, aux services et au soutien nécessaires au moment opportun. Le financement permet de combler toutes sortes de besoins en matière de santé, de services sociaux et d’éducation. Pour les enfants inuits, la demande doit être adressée à L’Initiative : Les enfants inuits d’abord.

Vous pourriez aussi être admissible à d’autres programmes offerts par des organismes qui viennent en aide aux enfants de certains groupes ou ayant certaines maladies. Les travailleurs sociaux du domaine de la santé sauront vous guider dans le labyrinthe des aides financières auxquelles vous pourriez avoir droit. 

Ressources : 

• Services de soins de santé pour les Premières Nations et les Inuit - Gouvernement du Canada
  • Principe de Jordan
  • Soutenir les enfants inuits

De nos jours, les familles d’enfants gravement malades se tournent souvent vers les médias sociaux et les sites de sociofinancement comme GoFundMe. C’est un moyen souvent efficace de collecter des fonds pour financer l’achat de certains équipements ou une rénovation nécessaire, ou pour compenser la perte de revenus des personnes qui s’occupent d’un enfant malade. Cette formule n’est toutefois pas sans impact sur la vie privée de votre enfant et de votre famille.

Certaines fondations familiales, organismes d’aide spécialisée et organisations caritatives pourraient vous offrir un soutien financier, des subventions pour des services ou des dons d’articles dont vous pourriez avoir besoin. Consultez les sites consacrés à la maladie de votre enfant pour vous renseigner sur les possibilités.

Vous devrez déclarer tous les dons reçus dans vos déclarations de revenus annuelles ou dans les formulaires de déclaration de revenus des autres programmes gouvernementaux comme l’aide sociale ou l’assurance-emploi.

Les travailleurs sociaux connaissent les aides offertes par les gouvernements fédéral et provinciaux, les organismes communautaires et les organisations caritatives. Adressez-vous à un travailleur social du centre de traitement de votre enfant ou de votre communauté pour vous renseigner sur les sources d’aide disponibles pour votre famille.

Votre travailleur social peut vous aider à faire une demande de prestations d’assurance-emploi. Il saura vous dire s’il existe des aides pour la situation particulière de votre enfant ou pour les membres de votre communauté religieuse ou ethnique. Les travailleurs sociaux peuvent vous aider à trouver des programmes, à remplir les formulaires et à faire des demandes; certains rempliront même les demandes pour vous. Si votre situation financière change, ils pourront vous aider à présenter une nouvelle demande ou à trouver de nouveaux services et programmes. Vous pourriez aussi recevoir de l’aide de la part d’un coordonnateur de soins à domicile, d’un gestionnaire de cas ou d’organismes d’aide spécialisée en fonction des problèmes de santé ou des handicaps de votre enfant.

Si vous demandez une aide dans le cadre d’un programme gouvernemental ou du régime d’assurance collective de votre employeur, ou si vous demandez des crédits d’impôt, vous devrez remplir des formulaires. Commencez dès que possible à consigner vos dépenses. Conservez les reçus des dépenses liées aux soins de votre enfant (médicaments, déplacements, repas à l’extérieur, etc.). Prenez note des dates de dépôt des demandes. Demandez à votre travailleur social de vous aider.

Ressources :

• Prestations aux aidants et aux survivants - Portail palliatif canadien

Les mesures d’aide financière dont votre enfant et votre famille peuvent bénéficier varient d’une région à l’autre au Canada. Il y a des programmes fédéraux, provinciaux et régionaux, tous aussi différents les uns que les autres. Les noms des programmes et les formalités de demande varient. Les exigences de chaque programme et les formulaires à remplir varient d’un programme à l’autre, tout comme les périodes d’attente et les modalités de renouvellement.

Allez chercher de l’aide

• Prenez rendez-vous avec quelqu’un qui connaît bien les ressources offertes dans votre région. Un travailleur social en milieu hospitalier ou un intervenant en soins de proximité pourra vous aider ou vous diriger au bon endroit.
• Demandez une réévaluation s’il y a des changements dans votre famille ou dans votre revenu familial.
• Demandez l’aide de votre travailleur social ou, dans certains cas, de votre infirmière ou infirmier-pivot pour remplir les formulaires; peut-être même qu’ils pourront les remplir pour vous.

Conservez vos documents

• Conservez une copie intégrale de tous les documents que vous soumettez.
• Tenez un registre des démarches que vous faites, des dates auxquelles vous envoyez vos demandes et des délais d’approbation.
• Trouvez la personne à contacter si vous avez des questions. Consignez ses coordonnées dans votre registre.

Après le décès

• Si vous receviez des prestations en raison de l’état de santé de votre enfant, vous n’y aurez plus droit après son décès. Vous ou votre représentant devrez appeler les responsables du programme gouvernemental pour les informer du décès de votre enfant, à défaut de quoi vous risquez de devoir rembourser les paiements en trop.
• Certaines familles ont besoin d’aide pour payer les frais funéraires. La disponibilité de cette aide dépendra notamment de votre situation financière et du type de funérailles que vous envisagez. Renseignez-vous. Le travailleur social de votre enfant ou un spécialiste en soins palliatifs devrait normalement être au courant des possibilités. Tâchez toutefois de vous renseigner avant de prendre vos décisions, car il y a souvent des restrictions quant aux types de funérailles admissibles à une aide financière.