Le deuil est une réaction émotionnelle naturelle à tout type de perte. Il survient le plus souvent après un décès, mais on peut tout aussi bien faire le deuil d’autres types de pertes. Lorsqu’un enfant reçoit un diagnostic de maladie grave, les membres de sa famille et de son entourage feront souvent le deuil de certaines pertes – santé, normalité, espoirs, plans pour l’avenir, etc.

Les parents, l’enfant et le reste de la famille réagiront et géreront leurs émotions chacun à leur manière. Les grands-parents seront directement touchés par le deuil de leur petit-enfant, mais aussi par le deuil de leur propre enfant comme père ou mère d’un enfant gravement malade. Les frères et sœurs de l’enfant vivront leur deuil différemment selon leur âge et leurs capacités. Les très jeunes enfants qui ne comprennent pas ce qui se passe feront le deuil d’une perte d’attention de la part de leurs parents.  Les enfants plus âgés qui comprennent ce qui se passe feront le deuil de leur frère ou sœur malade, des changements dans la dynamique familiale et de la perte de l’attention de la part de leurs parents.

Lorsqu’une maladie grave est diagnostiquée chez un enfant, les parents, l’enfant et le reste de la famille font le deuil de toutes sortes de pertes, par exemple:

• Le deuil de ce qui arrive déjà
• Le deuil de ce qui pourrait arriver
• Le deuil de ce qui arrivera

Le deuil de ce qui arrive déjà

Lorsqu’une maladie grave est diagnostiquée chez un enfant, les parents, l’enfant et le reste de la famille réagissent et gèrent leurs émotions chacun à leur manière. Certains se sentent bouleversés ou paralysés. Certains éprouvent de vifs sentiments de tristesse, de colère, d’incrédulité, de peur, d’inquiétude, de culpabilité ou d’impuissance. Certains se sentent incapables de faire quoi que ce soit ou essaient de faire tout ce qui leur passe par la tête aussitôt.

Avec le temps, vous, votre enfant et votre famille finirez probablement par vous habituer à la réalité du diagnostic. L’équipe soignante, l’hôpital, les routines et les procédures médicales feront partie de votre quotidien. Vos inquiétudes ou votre douleur ne disparaîtront pas complètement pour autant, mais vous trouverez peut-être de nouvelles façons de vivre cette nouvelle expérience. Pendant cette période, vous et votre famille ferez peut-être le deuil de choses qui arrivent déjà, comme:

• Changements physiques chez votre enfant ou diminution de ses capacités;
• Séparations pendant que votre enfant est à l’hôpital;
• Perte de normalité dans la vie quotidienne;
• Changements dans votre situation financière et votre vie professionnelle;
• Changements dans vos projets et vos espoirs.

Ce type de deuil se ressent souvent comme de la tristesse, de la nostalgie ou un désir de retrouver quelque chose qu’on a perdu.

Le deuil de ce qui pourrait arriver

Vous, votre enfant et votre famille pourriez aussi vous inquiéter de choses qui pourraient arriver, comme :

• Douleur ou inconfort liés aux procédures ou aux traitements;
• Effets secondaires possibles des traitements ou des médicaments;
• Dégradation de l’état de santé de l’enfant ou diminution de ses capacités;
• Contraintes familiales liées aux soins et aux besoins de l’enfant;
• Effets de la maladie, des traitements et des soins de l’enfant sur les autres membres de la famille;
• La suite des choses advenant ou après la mort de l’enfant.

Ce type de deuil pourrait vous faire l’effet d’être « sur vos gardes » au cas où quelque chose de grave se produirait pendant que vous essayez de protéger votre enfant et votre famille.

Le deuil de ce qui arrivera

Le « deuil par anticipation » est le terme utilisé pour décrire la façon dont on se sent lorsqu’on anticipe la mort de quelqu’un. À bien des égards, ce type de deuil s’apparente à celui que l’on ressent après avoir reçu un diagnostic ou après le décès d’un proche. Quand on sent venir la mort de son enfant, on y pense de plus en plus, notre douleur s’accentue et on a souvent encore plus de mal à penser à autre chose.

Parfois, on peut éprouver un soulagement ou un « soulagement anticipé » à l’idée que les souffrances de l’enfant ou le calvaire de la famille tirent probablement à leur fin. Cela ne signifie pas que l’on souhaite la mort de l’enfant, mais simplement que l’on éprouve un certain apaisement de toute la douleur qui nous habite.

« Tyler est demeuré avec nous aussi longtemps qu’il l’a pu, pas une minute de plus. Je lui en suis reconnaissant, mais je ne voudrais pas qu’il revienne – pas dans l’état où il était à la fin. J’ai trouvé une certaine paix dans tout ça. » – Darren, père de Tyler

Vagues de deuil

Beaucoup de gens parlent des « étapes du deuil », mais le deuil ne se décompose pas en étapes précises et prévisibles. Il n’y a pas de « bonne » façon ou de façon « normale » de se sentir ni d’ordre prévisible, et les sentiments (ou « étapes ») ne s’enchaînent pas nécessairement de façon ordonnée. Le deuil est désordonné. Il prend la forme de vagues qui montent et se transforment au fil du temps, dans une sorte de va-et-vient où:

Ces vagues de deuil diffèrent d’une personne ont l’autre. Il y a des gens qui « s’en sortent » assez bien pendant un certain temps, jusqu’à ce qu’une nouvelle vague de deuil ou d’inquiétude les frappe. Différentes choses peuvent provoquer une nouvelle vague de deuil, comme:

• Nouveaux symptômes ou aggravation des symptômes;
• Procédures, examens ou résultats médicaux;
• Début ou fin des traitements;
• Occasions et dates importantes (anniversaires, premier jour d’école, fêtes, etc.).

 Force, espoir et deuil

Il y a peut-être des gens qui vous diront « Je ne sais pas comment tu fais. Moi, je n’y arriverais probablement pas. » Vous vous demanderez peut-être parfois si ou comment vous réussirez à passer au travers. À d’autres moments, vous « y allez » sans vous poser de questions parce qu’il n’y a pas d’autres options ou parce que vous feriez n’importe quoi pour votre enfant. Ce sentiment de va-et-vient est normal. Il y aura des fois où vous aurez l’impression de ne rien faire comme il faut et c’est normal aussi. Être « fort » ne signifie pas que ça ne vous arrive jamais de vous sentir faible, de pleurer ou de penser à baisser les bras.  Chaque parent se débrouille à sa façon. Chaque parent a sa façon de choisir les options de traitement et de donner un sens à l’« espoir ». Il faut beaucoup de force pour partager ses soucis, ses pensées, et ses sentiments, et aussi pour demander et accepter de l’aide.

Les enfants gravement malades ont ceci de particulier que même si leur maladie s’aggrave ou s’ils perdent certaines de leurs aptitudes, ils peuvent quand même apprendre des choses nouvelles. Ces accomplissements peuvent provoquer des sentiments très contradictoires, comme l’espoir et le chagrin, la joie et la tristesse.

Avoir de l’espoir ne signifie pas que l’on n’est jamais incrédule ou inquiet. Le mot « espoir » ne signifie pas la même chose pour tout le monde et le sens qu’on lui donne peut changer au fil du temps. Peut-être espérez-vous :

• Que votre enfant se rétablira, qu’un nouveau traitement sera inventé ou qu’un « miracle » se produira;
• Que votre enfant vivra des moments importants avant de mourir;
• Que votre enfant soit confortable et qu’il ressente le moins de douleur ou d’inconfort possible;
• Que votre enfant mourra paisiblement;
• Que votre famille « passera au travers » et que vous vous soutiendrez les uns les autres après le décès de votre enfant.

C’est normal d’espérer certaines de ces choses, voire toutes ces choses ou quelque chose de complètement différent. C’est normal d’espérer une chose et de croire à autre chose, ou d’espérer deux choses différentes en même temps. Vos espoirs peuvent changer d’une journée à l’autre ou d’une minute à l’autre. L’espoir, comme le deuil, c’est personnel et ça change avec le temps.

Se concentrer sur le positif

Une bonne manière de faire face au deuil est d’essayer de se concentrer sur le positif.

« Contentez-vous d’y aller au jour le jour; ne planifiez pas trop. C’est tout ce que je peux dire. Tâchez d’avoir une attitude positive, même quand vous avez l’impression que le monde s’écroule. Essayez simplement d’en tirer le meilleur parti. »  – Mère d’un enfant en situation de maladie avancée

Cette suggestion peut fonctionner quand les choses sont calmes ou se passent bien. Mais si vous êtes en deuil ou en détresse, c’est très difficile d’être positif. Concentrez-vous sur le positif si ça a un sens pour vous et votre famille.

Faire des activités « normales »

Une autre manière de faire face au deuil est de faire des choses qui ont un « semblant de normalité ». Vous devrez peut-être modifier certaines activités pour créer une « nouvelle normalité ». Quelques suggestions :

• Aller aux matchs de l’équipe de hockey de votre enfant, même s’il ne peut pas jouer.
• Aller à l’école, ne serait-ce que pour une courte visite.
• Organiser des soirées pyjama à l’hôpital plutôt qu’à la maison.
• Emmener des amis à l’hôpital pour une soirée cinéma.
• Organiser un mini « bal de fin d’année » dans votre cour arrière.
• Faire une virée en fauteuil roulant dans votre quartier.
• Utiliser des outils en ligne comme Zoom ou Facetime pour « inviter » un ou plusieurs amis à jouer, faciliter la présence de votre enfant en classe ou rendre visite à la famille et aux amis.

Ces « semblants de normalité » vous permettront d’échapper momentanément à l’intensité du deuil et vous aideront à passer de bons moments en famille et entre amis.

« Nous avons assez d’espace en nous pour contenir toutes ces émotions, y compris le chagrin et la joie en même temps. »