Parfois, les personnes qui participent à la prise de décision ne s’entendent pas sur la voie à suivre. Vous n’êtes peut-être pas sur la même longueur d’onde que votre enfant, votre conjoint ou conjointe, l’autre parent de l’enfant ou d’autres membres de la famille. Parfois, le désaccord est entre la famille et l’équipe soignante.

Sujets de désaccord possibles:

• Les objectifs des soins: faut-il continuer d’essayer de guérir la maladie ou trouver des façons d’améliorer la qualité de vie de l’enfant?
• Le milieu de soins : que choisir entre la maison, l’hôpital ou un établissement de soins palliatifs pour un enfant en fin de vie?
• Les traitements: faut-il commencer, refuser ou interrompre un traitement? Certains traitements (médicaments, sondes d’alimentation, transfusions, etc.) ne sont pas toujours dans l’intérêt d’un enfant en fin de vie.
• Le partage d’information : que devrait-on dire ou éviter de dire à l’enfant ou aux autres membres de la famille?

Certains parents font des promesses à leur enfant au début de la maladie. Lorsque les circonstances changent, par contre, ils ne sont pas toujours capables de les tenir. Exemples de promesses :

• Pas de long séjour à l’hôpital
• Pas d’autres traitements
• Recevoir des soins de fin de vie à la maison

« Kevin nous a informés environ un an avant de mourir qu’il ne voulait plus aller à l’hôpital. Après tout, il connaissait son corps mieux que quiconque. C’était lui qui avait vécu dix-huit ans et demi avec une maladie limitant l’espérance de vie, alors la décision lui revenait. Je sais que certaines personnes s’opposent à la mort ou à la mort précoce, mais ces gens ne sont pas dans cette situation et ce n’est pas à eux de prendre la décision. Mon fils avait le droit de refuser les traitements. » – Kim, mère de Kevin

Si vous brisez ce genre de promesse, rappelez-vous que vous l’avez faite avec la meilleure des intentions et selon ce que vous saviez à ce moment-là. Certains changements de circonstances sont difficiles à imaginer et à prévoir, et peuvent limiter l’éventail d’options disponibles. Essayez de parler avec votre enfant de ce qui a changé et des choix qui s’offrent à lui maintenant.

Que vous soyez ou non sur la même longueur d’onde que vos proches, voici quelques suggestions pour éviter les conflits.

• Parlez-vous ouvertement en évitant de porter des jugements.
• Laissez chaque personne exprimer ses raisons, ses émotions et ses besoins.
• Efforcez-vous de vous respecter, de vous comprendre et de vous soutenir mutuellement.
• Consultez les fournisseurs de soins palliatifs de votre enfant. Ces professionnels peuvent vous aider à prendre ces décisions et à trouver de l’aide additionnelle.
• Consultez le bioéthicien de votre établissement, s’il y en a un. Ces personnes sont formées pour aider les familles à clarifier leurs valeurs et à régler des conflits complexes par la discussion.

Voir aussi : 

• Qui prend les décisions?
• Prendre la «bonne» décision

Ressources : 

• Décisions en matière de soins de santé : Stratégie pour la prise de décision et la planification préalable des soins - Portail palliatif canadien