La qualité de vie, c’est le degré de confort ou de satisfaction que la vie apporte à une personne. Votre enfant peut avoir une qualité de vie améliorée s’il se sent physiquement bien, s’il se sent heureux et s’il peut prendre part à des activités qu’il aime. Il aura une qualité de vie diminuée s’il traverse trop d’expériences désagréables, c’est-à-dire s’il souffre, s’il est triste et s’il a du mal à faire les activités qui lui plaisent.Une maladie grave peut affecter la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. Quand les choses vont bien, en revanche, les moments de qualité semblent extraordinaires.

Peut-être trouverez-vous utile de discuter avec les autres personnes qui soignent votre enfant de la qualité de vie de votre enfant et des répercussions de sa maladie sur la famille. L’équipe soignante peut vous aider à tirer le meilleur parti des expériences agréables que vit votre enfant et à atténuer les expériences désagréables. Voici quelques questions à approfondir dans ce contexte.

Une qualité de vie améliorée

• Qu’est-ce que votre enfant apprécie le plus dans la vie? (Exemples: le temps passé avec la famille, un animal de compagnie, la musique, l’école, certains passe-temps.)
• Pourquoi votre enfant a-t-il du mal à faire les activités qui lui plaisent? (Exemples : la douleur, la durée des traitements, l’absence ou la surabondance d’équipements, des lieux inaccessibles, des séjours inattendus ou imprévisibles à l’hôpital.)
• Qu’est-ce que l’équipe ou la famille peut faire pour améliorer la qualité de vie de l’enfant? (Exemples : la visite d’un animal de compagnie à l’hôpital, une soirée de jeux avec ses frères et sœurs, un vœu exaucé, un camp de vacances, des vacances en famille, un événement particulier.)

Une qualité de vie diminuée

• Qu’est-ce qui fait que votre enfant se sent malheureux? (Exemples: il ne peut pas aller à l’école, il souffre, il dort mal, il est irritable, il est triste, il a peur.)
• Y a-t-il une chose en particulier qui soit arrivée et qui le rende malheureux? (Exemples : changements physiques, constipation, déprime.)
• Qu’est-ce que l’équipe ou la famille peuvent faire pour prévenir ou atténuer la tristesse de votre enfant? (Exemples : changement de régime alimentaire, physiothérapie, modification du plan de traitement, ajustement de la médication.)

Il arrive que les éléments qui contribuent à la qualité de vie changent avec le temps et que l’expérience globale de la vie reste positive. Si par exemple votre enfant ne peut pas fréquenter l’école régulièrement, mais que le personnel enseignant et ses camarades restent en contact avec lui, il ne sera pas forcément malheureux.

Par contre, certains changements le rendront malheureux. Si par exemple il ne peut pas fréquenter l’école, il sera peut-être triste ou fâché ou se sentira seul, et ces sentiments pourraient se traduire par de mauvais comportements ou le retrait social.

Pourquoi ne pas noter l’évolution de la qualité de vie de votre enfant au fil du temps et demander au besoin à l’équipe soignante de vous aider à résoudre le problème en trouvant des solutions adaptées et spécifiques pour votre enfant? Si vous vous inquiétez de la qualité de vie de votre enfant, n’hésitez pas à communiquer avec l’équipe des soins palliatifs pédiatriques de votre hôpital régional. Le travail de cette équipe consiste essentiellement à essayer de procurer la meilleure qualité de vie possible aux enfants atteints d’une maladie grave et à leur famille.

Il nous arrive à tous de prendre une décision qui diminue temporairement notre qualité de vie, mais qui promet au bout du compte de meilleurs résultats.

Exemples : Étudier longuement et rater des activités agréables pour obtenir de bonnes notes. Subir l’ablation d’un appendice infecté pour empêcher que l’infection ne s’étende. Prendre des médicaments qui ont beaucoup d’effets secondaires désagréables afin de guérir d’une maladie.

Si votre enfant est gravement malade, vous devrez prendre de nombreuses décisions qui influeront sur sa qualité de vie. En général, si les avantages probables d’une certaine action sont plus grands que les risques, le choix est simple. Mais les avantages ne contrebalancent pas toujours les risques de manière aussi évidente.

Il arrivera parfois que l’état de l’enfant et les traitements prescrits le feront souffrir et diminueront sa qualité de vie. Le cas échéant, il faudra peut-être revoir les objectifs des soins et parler à l’équipe soignante de la meilleure façon de les atteindre. Vous pourriez décider alors de cesser ou de ne pas entreprendre un traitement destiné principalement à prolonger la vie de votre enfant, mais susceptible de prolonger ses souffrances.  Les questions qu’on vous posera pourraient vous sembler indiscrètes ou sans rapport avec la discussion, mais le but est de bien comprendre ce qui importe pour vous et pour votre enfant et de vous donner les conseils les plus judicieux, à vous comme à lui, en fonction des volontés et des croyances de votre famille.

Il n’y a pas vraiment de bonne réponse. Ce qui est « bon » pour une famille ne le sera pas nécessairement pour une autre. Il n’y a pas deux enfants ni deux familles exactement semblables. Dans une même situation, des familles différentes prendront peut-être des décisions très différentes et c’est très bien ainsi. Chaque famille réagit à une situation donnée en fonction d’un ensemble de valeurs qui lui sont propres. Vos valeurs vous aideront sans doute à faire des choix difficiles pour protéger la qualité de vie de votre enfant.

Essayez de trouver le temps de réfléchir à ce que vous souhaitez pour votre enfant et votre famille. S’il vous faut plus d’informations, posez des questions et prenez des notes. N’ayez pas peur de répéter une question si la réponse ne vous paraît pas claire. Reformulez la réponse pour vérifier que vous avec bien compris. 

Pourquoi ne pas consulter un conseiller, un travailleur social ou un membre de l’équipe de soins palliatifs? Leur objectivité pourrait vous aider à voir clair dans vos sentiments et dans la détermination des objectifs à viser pour votre enfant. La présence d’un conseiller, d’un travailleur social ou d’un spécialiste des soins palliatifs dans votre équipe soignante pourrait vous aider à planifier les soins qui seront donnés à votre enfant. Les personnes qui fournissent les soins palliatifs sont des spécialistes de la question.  Elles ont les compétences voulues pour accompagner les familles dans leurs prises de décisions et procurer aux enfants gravement malades ou mourants la meilleure qualité de vie possible.

Voir aussi : 

• La planification préalable des soins