La plupart des enfants passent des services pédiatriques à la médecine adulte à l’âge de 18 ou 19 ans. Leur pédiatre, s’ils en ont un, transférera souvent leurs soins à un médecin de famille, qui les orientera au besoin vers des spécialistes de médecine adulte. Certains pédiatres ou spécialistes en pédiatrie transféreront les soins directement à des spécialistes de médecine adulte. Les jeunes adultes qui ont besoin de services d’urgence ou de services hospitaliers seront généralement dirigés vers un hôpital général ou un établissement pour adultes.

C’est souvent comme cela que les choses se passent, mais l’âge limite pour les soins pédiatriques varie selon les provinces, les régions et même les établissements (hôpitaux et cliniques). Il y a aussi des spécialistes qui voient à la fois des enfants et des adultes. Tâchez de vérifier ce qui changera au niveau des soins de votre enfant bien avant qu’il n’atteigne l’âge de 18 ans.

L’évolution des soins de santé et de la technologie fait en sorte que certains enfants souffrant de graves problèmes de santé vivent beaucoup plus longtemps que prévu. Il est souvent difficile pour eux et leur famille de ne plus recevoir les soins de spécialistes en pédiatrie qui comprenaient leur maladie rare et leur réalité. Il n’est pas toujours facile non plus de trouver des prestataires de soins de santé aux adultes qui connaissent bien la maladie du jeune adulte. Cette transition vers les soins aux adultes s’avère parfois difficile pour les patients comme pour les soignants.

L’âge où une jeune personne peut commencer à prendre ses propres décisions n’est pas le même partout. D’une région à l’autre au Canada, l’âge requis n’est pas le même pour conduire, acheter de l’alcool ou voter. Il y a aussi des différences pour ce qui est de l’âge auquel un enfant peut « donner son consentement » à certaines choses comme les soins de santé.

Dans la plupart des provinces, il n’y a pas d’âge légal de consentement pour les soins de santé. Dans le cas d’un enfant en très bas âge, les parents et les tuteurs s’entendent généralement avec les soignants pour prendre les décisions à sa place.

N.B. Les personnes mineures matures ont le droit de décider du traitement médical qui lui convient le mieux et n’ont pas besoin du consentement parental. Un mineur mature est une personne qui n’a pas atteint l’âge légal du consentement et qui a démontré ses capacités de prise de décision et dont le développement physique, mental et émotionnel la rend capable de comprendre pleinement la nature, les dommages potentiels, les avantages et les conséquences de l’acceptation ou du refus d’un traitement médical.

Dans la plupart des centres de soins, les décisions sont prises par les parents et les soignants dans le respect et l’intérêt de l’enfant. En grandissant, les enfants peuvent être inclus dans les décisions à mesure qu’ils développent la « capacité » d’y prendre part, c’est-à-dire l’aptitude à comprendre l’information sur :

• Leur état de santé;
• Le traitement propose;
• Ce qui pourrait se passer s’ils consentent au traitement ou refusent d’y consentir.

Si un enfant n’a pas la capacité de prendre ses propres décisions, un parent ou tuteur ou un autre mandataire décidera pour lui. Mais il n’est jamais trop tôt pour inclure l’enfant dans le processus décisionnel, même si ce n’est pas lui qui prendra les décisions finales. Cela l’aidera à développer sa capacité de se prendre en main et peut faciliter son adhésion aux traitements médicaux

« Nous tentions de faire des plans, de voir comment nous ferions la transition vers les soins pour adulte s’il vivait jusqu’à dix-huit ans. L’un des gestionnaires a convoqué tous les membres de l’équipe soignante de Kevin pour discuter du plan de transition. Mais il n’a invité ni Kevin ni moi. Nous n’en avons été informés qu’après la rencontre, par l’entremise d’un des membres de notre équipe qui était furieux qu’on ne nous ait pas invités et qui nous en a parlé. Nous avions élevé un enfant génial, nous avions travaillé très fort pour qu’il acquière une certaine autonomie dans sa vie – autant que c’était possible dans son état –, et après tous ces efforts, sa capacité de réfléchir et de prendre des décisions a été complètement ignorée. Finalement, ses principaux médecins ont écrit une lettre pour remettre en cause ce changement et proposer une extension compassionnelle. La lettre a été approuvée, et ça nous a enlevé beaucoup de pression. » – Kim, mère de Kevin

Un mandataire prendra les décisions médicales pour une personne jugée inapte à prendre ses propres décisions, soit parce qu’elle n’en a pas la capacité ou qu’elle est trop malade. La liste des personnes autorisées à agir comme mandataire est régie par les lois provinciales. Pour la plupart des enfants, ce sont les parents ou autres détenteurs de l’autorité parentale qui agiront comme mandataires.

Si votre enfant a l’âge légal pour prendre des décisions dans votre province ou territoire, il voudra peut-être :

• Faire un testament;
• Signer un document juridique pour permettre à un mandataire de prendre des décisions concernant sa santé et ses soins personnels;
• Signer un document juridique pour permettre à un mandataire de gérer ses finances et ses biens.

Au Canada, les documents qui confèrent à un tiers le pouvoir de prendre des décisions au nom d’une autre personne concernant sa santé, ses soins personnels, ses finances et ses biens portent différents noms (p. ex. procuration, directives médicales ou mandat). L’âge requis pour signer ces documents varie d’une province et d’un territoire à l’autre, tout comme les règles concernant l’évaluation de la capacité de désigner un mandataire.

Si votre enfant est un adulte au sens de la loi, ces documents peuvent s’avérer très utiles. Ils vous confèrent ou confèrent à un autre mandataire le pouvoir de faire certaines opérations comme renouveler sa carte de santé ou gérer les revenus et les opérations bancaires de votre jeune adulte. Ils vous permettent aussi de prendre des décisions lorsque votre enfant est trop malade ou inapte à le faire.

Voir aussi :

• La planification préalable des soins au Canada - Portail palliatif canadien

Un enfant gravement malade a souvent droit à des services éducatifs, communautaires ou sociaux. Ces services pourraient prendre fin ou changer lorsque votre enfant aura entre 18 et 21 ans, selon l’endroit où vous habitez. Votre enfant deviendra peut-être alors admissible à d’autres services destinés aux adultes.

Les prestations gouvernementales, l’assurance-emploi et les aides financières (prestations pour soins médicaux et dentaires, crédits d’impôt, soutien du revenu, etc.) pourraient aussi prendre fin ou changer avec le passage de votre enfant à l’âge adulte. Votre enfant deviendra peut-être admissible à de nouvelles prestations (p. ex. rente d’invalidité, revenu d’invalidité pour adulte ou prestations d’assurance-emploi pour enfants adultes handicapés). 

Voir aussi : 

• Aide financière aux familles

Commencez tôt; 16 ans, ce n’est pas trop tôt! Voici quelques bonnes stratégies pour aider votre enfant dans sa transition vers les soins aux adultes:

• Renseignez-vous sur l’état de santé de votre enfant et sur ce qui se passera lors de son passage à l’âge adulte.
• Faites le point sur vos aides financières, vos prestations et vos crédits d’impôt. Demandez de nouvelles aides financières et prestations.
• Trouvez un médecin de famille si vous n’en avez pas déjà un.
• Prenez note des noms et des coordonnées des nouveaux spécialistes, travailleurs sociaux et spécialistes en réadaptation. Renseignez-vous pour savoir si c’est à vous de fixer les premiers rendez-vous ou si vous devez attendre qu’on vous contacte.
• Obtenez des copies des dossiers médicaux, des évaluations, des rapports et des consignes de sortie de votre enfant. Si vous avez accès à son dossier de santé électronique, allez le consulter.
• Renseignez-vous pour savoir si vous devez préparer un mandat ou si vous devez aider votre enfant à choisir un mandataire.

De plus en plus, les hôpitaux pédiatriques créent des centres de ressources pour aider les patients et les familles à faire la transition vers les soins aux adultes. En l’absence d’un tel centre, un travailleur social pourra souvent vous aider à faire les démarches nécessaires pour continuer d’être le mandataire de votre enfant « adulte ». Demandez-lui de vous aider à remplir les formulaires et trouvez les services appropriés.

Voir aussi: 

• La planification préalable des soins
• La planification préalable des soins au Canada - Portail palliatif canadien

Ressources:

• La prise de décision médicale en pédiatrie : de la naissance à l’adolescence - Société canadienne de pédiatrie  

• • Voir Tableau 1. Sommaire des lois canadiennes sur l’âge du consentement et les directives médicales anticipées

• Donner une procuration - Gouvernement du Canada
• Décision sur les traitements et capacité - Justice for Children and Youth
• Transition to Adult Care - BC Children’s Hospital (ressource en anglais)
• Planification préalable des soins - Speak Up Canada