Il tout à fait naturel de protéger vos enfants et d’en prendre soin. Malheureusement, si l’un d’eux est atteint d’une maladie grave vous ne pourrez pas le protéger contre tout, y compris l’inconfort, les symptômes pénibles, la douleur, les traitements, les effets secondaires et la possibilité de sa mort. Vous risquez d’éprouver alors de l’impuissance, de la frustration ou un sentiment de deuil. Cette section porte justement sur les répercussions que peut avoir sur vous le fait d’être aidant et sur ce que vous pouvez faire pour prendre soin de vous et de vos relations familiales.

« Il y a des moments où l’on se dit : « Ce serait mieux qu’il meure tout de suite. » Ce n’est pas parce qu’on le souhaite, mais c’est épuisant d’attendre quelque chose qui est extrêmement douloureux. À mon avis, rares sont les gens qui ont quelqu’un à qui confier un tel sentiment. Personne ne veut que son être cher meure, mais ce sont des pensées qui émergent lorsqu’on prend soin pendant longtemps d’une personne malade sans avoir suffisamment de soutien à la maison. » – Kim, mère de Kevin

Chacun vit l’expérience d’une façon particulière, mais il y a beaucoup de sentiments communs, par exemple :

Il se peut que vous ayez du mal à vous concentrer, que vos habitudes alimentaires changent ou que votre sommeil soit perturbé.

Par contre, il arrivera aussi que votre enfant se sente plus à l’aise et pendant quelques moments ou quelques jours, vous pourriez ressentir :

« Je me suis accrochée à mon rôle d’aidante parce qu’il me permettait de me sentir en contrôle et me donnait l’impression d’être utile, que ce soit lorsque je faisais ses gavages ou que je gérais sa médication. En tant que mère, je me sentais tellement impuissante. Je ne pouvais pas faire disparaître son cancer, les traitements pénibles, ni la peur qu’il ressentait. J’avais peur dans mon rôle de mère, mais dans celui d’aidante, je me sentais beaucoup plus forte. Mon amour de mère ne m’a jamais paru suffisant. » – Carla, mère de Xavier

Vous serez peut-être étonné de ressentir ce genre de chose malgré le stress et le deuil, mais ces sentiments sont tout à fait naturels. D’ailleurs, ils peuvent changer en un instant ou d’un jour à l’autre. Certains sont plus fréquents ou durent plus longtemps que d’autres. Il n’y en a pas de bons ou de mauvais. Essayez surtout d’être attentif à ce que vous ressentez. Le message est parfois qu’il est temps de prendre soin de vous.

Si vous consacrez beaucoup de temps au soin de votre enfant malade, vous aurez moins de temps pour vos autres responsabilités. Vous ou votre partenaire pourriez devoir:

• Vous absenter du travail pour vous occuper de l’enfant ou l’accompagner à divers rendez-vous;
• Refuser une promotion (et vous priver d’une augmentation de salaire) qui exigerait plus de travail ou de déplacements;
• Cesser de travailler si votre employeur ne vous accorde pas le temps dont vous avez besoin.

Vous pourriez aussi devoir modifier vos habitudes si l’un de vos enfants est à l’hôpital tandis que ses frères et sœurs sont à la maison. Tous ces changements peuvent être source de stress et de conflits entre votre partenaire et vous.

« Dans mon entourage, les gens pensaient que je gérais bien la situation, et je me demandais s’il faudrait que je m’effondre complètement pour qu’ils daignent m’aider. En réalité, j’étais en détresse. C’était très dur, mais en tant que mère, je ne pouvais pas m’effondrer. Il y avait deux petites personnes qui dépendaient de moi. » – Esther, mère d’Elianna et d’Eli-Grace