Cette section vous fera prendre conscience de l’utilité de parler avec votre enfant de ses émotions et de ses inquiétudes par rapport à la maladie et à la mort. Vous verrez les difficultés que présentent les conversations sur ces thèmes recevrez quelques conseils pour aborder les sujets difficiles. Ces conseils vous aideront dans vos conversations avec votre enfant ainsi que ses frères et sœurs. Parlez-leur autant que possible de façon claire, pragmatique et franche. Il est bon de rediscuter de ces sujets complexes à plusieurs reprises au fil du temps, car les besoins des enfants et leur compréhension des choses changent avec l’évolution de sa maladie.

Certains enfants n’aiment pas parler de leurs sentiments ou de leurs inquiétudes par rapport à leur maladie pour ne pas faire de peine à leurs parents. D’autres en viennent à ne pas parler de leurs sentiments parce que les adultes qui les entourent ne le font pas. Ce n’est pas toujours facile d’entendre son enfant parler des pensées et des sentiments qui l’habitent. Il se peut que ses sentiments et ses inquiétudes correspondent aux vôtres ou vous bouleversent. Si vous avez de la peine en discutant avec votre enfant, ne manquez pas de lui dire que ce n’est pas lui qui vous rend triste, mais sa maladie.

Attendez que les choses se calment 

Ce n’est pas facile d’aider un enfant à trouver comment exprimer ses émotions fortes lorsqu’il est en pleine tourmente. Attendez qu’il retrouve son calme pour parler de ce qu’il ressent. En attendant :

• Restez avec votre enfant
• Observez comment il exprime ses émotions
• Assurez-vous qu’il ne se fasse pas de mal et qu’il n’en fasse à personne d’autre.
• Quand votre enfant aura retrouvé son calme et qu’il sera apte à vous entendre, dites-lui que vous êtes là pour lui et qu’il est normal qu’il se sente ainsi.

Entamez une conversation

Dites à votre enfant que vous pouvez discuter ensemble de vos sentiments et même pleurer ensemble. Expliquez-lui que c’est un bon moyen d’exprimer ses sentiments.

Offrez-lui la possibilité de parler de ses sentiments, mais gardez-vous d’insister, car s’il n’en a pas envie, il pourrait se renfermer. Créez des conditions propices à la conversation, par exemple :

• Jouez à un jeu de société
• Faites une sortie en plein air
• Cuisinez ensemble
• Faites une randonnée, une promenade à pied ou une balade en voiture 

 Expliquez la différence entre les émotions et les comportements

Les enfants expriment souvent leurs émotions à travers leurs comportements. Souvent, ils ne comprennent pas ce qu’ils ressentent et n’ont pas les mots pour exprimer leurs émotions.  Certains comportements peuvent être malsains et il vaut mieux s’en occuper rapidement. Expliquez à votre enfant que toutes les émotions sont naturelles, mais que certains comportements sont inacceptables. Par exemple, c’est correct d’être en colère, mais ce n’est pas correct de frapper son petit frère ou sa petite sœur parce qu’on est en colère.

Développez le vocabulaire émotionnel de votre enfant

Le vocabulaire émotionnel, c’est la capacité de mettre des mots sur ses émotions. Un enfant aura plus de facilité à comprendre s’il a les mots pour le décrire; ses émotions lui paraîtront aussi moins lourdes à supporter. Dites à votre enfant que vous en ressentez-vous aussi et qu’elles sont toutes naturelles.

• Je suis en colère
• Je suis triste
• Je suis inquiet

Décrivez ce que vous observez

Quand votre enfant exprime des émotions intenses, essayez ce qui suit :

• Observez son comportement
• Décrivez ses gestes
• Si nécessaire, suggérez-lui une façon plus acceptable d’exprimer ses émotions

Vous pourriez dire...

• Aïe! Tu tapes vraiment fort sur ton oreiller.
• Tu as le même visage que quand tu es très en colère.
•  Essayons de voir ce qu’on peut faire pour éviter que tu te fasses mal et t’aider à te calmer.

 Cernez les besoins de votre enfant

Tâchez de découvrir les besoins qui déclenchent les émotions et les comportements de votre enfant et trouvez des façons de combler ces besoins. Par exemple, certains enfants se mettent à faire des choses qui ne sont plus de leur âge, comme sucer leur pouce pour se réconforter. Quand vous observez de tels comportements, demandez à votre enfant s’il a besoin d’un câlin ou offrez-lui de s’asseoir avec vous. Vous pourriez aussi lui dire :

J’ai remarqué que tu suçais ton pouce. Je me demande s’il y a quelque chose qui te rend triste ou qui t’inquiète. J’aimerais t’aider. Peux-tu m’expliquer ce que tu ressens?

Proposez de nouvelles stratégies à votre enfant

Proposez à votre enfant des moyens d’exprimer ses émotions sans faire mal à personne ni briser quoi que ce soit. Pour certains enfants, il peut être utile :

• De parler à une personne de confiance;
• D’exprimer leurs émotions par écrit ou sous forme de dessin; 
• De pleurer – seuls ou avec quelqu’un.
• Si votre enfant s’ennuie de quelqu’un, il pourrait : Regarder des photos ou fouiller dans une boîte à souvenirs
• Serrer quelque chose contre lui (un toutou par exemple)

Faites des listes

Aidez votre enfant à créer des listes de choses à faire lorsqu’il se sent très triste ou très en colère. Pour ce faire :

• Invitez-le à proposer des solutions.
• Faites-lui signer ces listes et placez-les à la vue, par exemple sur le frigo ou sur sa porte de chambre.
• Faites une liste vous aussi – c’est un excellent moyen de donner l’exemple!

Mes remèdes contre le chagrin – Liste d’Arielle (7 ans)                                                    

• Me rappeler qu’il n’y a rien de mal à être triste
• Écouter de la musique
• Danser mon chagrin
• Botter un ballon
• Regarder des photos ou fouiller dans ma boîte à souvenirs
• Pleurer
• Parler à papa ou à maman
• Parler à une amie
• Lire un livre dans un coin tranquille
• Écrire ou dessiner dans mon journal
• Serrer mon toutou, ma maman ou mon papa contre moi
• Jouer au basketball

Mes remèdes contre la colère – Liste de Mathieu (13 ans)

• Me rappeler qu’il n’y a rien de mal à être en colère
• Danser ma colère
• Jouer de la guitare
• Prendre quelques grandes respirations
• Parler à quelqu’un
• Appuyer sur pause (inspirer par le nez en comptant jusqu’à quatre, puis expirer par la bouche en comptant jusqu’à huit)
• Écrire dans un journal
• Aller marcher ou courir
• Sortir botter mon ballon
• Frapper dans mon oreiller
• Corder du bois
• Écouter de la musique dans ma chambre

Parlez aux enseignants de votre enfant

Il peut être utile de parler aux enseignants de votre enfant s’il a des difficultés à l’école. Parlez-leur des stratégies que vous avez essayées à la maison.

Demandez de l’aide

Si vous ou votre enfant avez besoin d’un plus d’aide pour gérer l’intensité de vos émotions, vous pourriez :

• Faire appel à des groupes de soutien
• Consulter un thérapeute ou un travailleur social

Il est bon qu’un enfant gravement malade ainsi que ses frères et sœurs reçoivent toute l’information voulue. S’il leur manque des informations, c’est leur imagination qui prendra le relais. Et parfois, ils s’imagineront des choses qui sont encore pires que la réalité. Les enfants se croient souvent responsables d’avoir provoqué la maladie. Parfois, ils craignent d’être laissés à eux-mêmes dans leur combat.

C’est normal de se demander ce qu’on peut dire à son enfant et comment le dire. Certains parents craignent que leur enfant « baisse les bras » et « perde espoir » s’il pense qu’il va peut-être mourir. Mais les enfants sont très habiles à trouver un juste milieu entre l’« espoir » et la « réalité ». Par exemple, une fille dont la sœur se mourait disait à la fois « si elle prend du mieux » et « quand elle va mourir ».

Parlez à votre enfant pour qu’il sente qu’il n’est pas seul et qu’il peut se confier à ses parents.

Peut-être avez-vous déjà eu de nombreuses conversations avec votre enfant. Voici néanmoins d’autres suggestions :

• Planifiez vos conversations
• Amorcez la conversation
• Laissez-vous guider par l’enfant
• Expliquez la maladie
• Décrivez les effets de la maladie
• Nommez les médicaments et les traitements

Planifiez vos conversations

Vous aurez sans doute de nombreuses conversations avec votre enfant. Les enfants ont souvent besoin que les conversations difficiles se déroulent petit peu par petit peu, au fil du temps. Dès qu’ils en comprennent un bout, de nouvelles questions leur viennent souvent à l’esprit pour la conversation suivante. Si votre enfant vous repose les mêmes questions encore et encore, ce n’est pas parce qu’il ne vous croit pas; c’est plutôt parce que chaque fois qu’on lui réexplique des choses compliquées, il comprend de mieux en mieux ce que vous lui dites.

Si ces conversations vous rendent nerveux, voici quelques suggestions :

• Mettez ce que vous voulez dire par écrit : cela vous aidera à trouver les bons mots pour expliquer les choses à votre manière.
• Exercez-vous avec un ami de confiance, un membre de la famille ou un membre de l’équipe soignante.

Il n’y a pas qu’une seule « bonne » manière de dire les choses. Si vous n’êtes pas satisfait de votre explication, vous pouvez toujours l’admettre – au moment même ou par la suite. Par exemple, « Ce n’est pas sorti comme je le voulais. Est-ce que je peux te l’expliquer autrement? »

Amorcez la conversation

Dites à votre enfant que vous voulez lui parler de sa maladie. Demandez-lui ce qu’il en sait. Ses réponses vous donneront une idée de ce qui se passe dans sa tête et de ce qu’il n’a peut-être pas bien saisi.

Laissez-vous guider par l’enfant

Certains auteurs prétendent qu’il faut se laisser guider par l’enfant lorsqu’on a à discuter de sujets difficiles. Cette approche fonctionne bien une fois la conversation amorcée, mais n’attendez pas que votre enfant prenne l’initiative d’aborder les sujets difficiles. Certains enfants n’aiment pas parler de leur maladie pour ne pas faire de peine à leurs parents. D’autres en viennent à ne pas parler de sujets difficiles parce que les adultes qui les entourent ne le font pas.

Dans vos conversations, essayez ces stratégies :

• Interrompez-vous après un moment et demandez à votre enfant : « Aimerais-tu qu’on en parle? Que je t’en dise plus? En savoir] plus? »
• Répondez simplement aux questions de votre enfant. Demandez-lui : « Y a-t-il [autre chose /quelque chose de plus] que tu voudrais savoir? »
• Surveillez le langage corporel de votre enfant. Par exemple, si votre enfant détourne la tête ou tire les couvertures, demandez-lui : « Veux-tu continuer ou aimerais-tu mieux qu’on prenne une pause? » S’il veut prendre une pause, demandez-lui plus tard (ou le lendemain) s’il veut reprendre la conversation ou continuer à une autre occasion.

Expliquez la maladie

Dans la tête d’un enfant, être malade signifie peut-être la même chose qu’avoir le rhume ou la grippe. Il est donc important d’utiliser des mots comme cancer, amyotrophie spinale ou adrénoleucodystrophie. Même si votre enfant ne saisit peut-être pas encore le sens de ces mots, le fait de les utiliser :

• Aidera même les plus jeunes enfants à comprendre que la maladie en question ne se compare pas à un rhume ou une grippe;
• Donnera à votre enfant une façon de nommer les changements qu’il observe dans son corps;
• Permettra à votre enfant de mieux comprendre ce qui lui arrive.

Cette maladie s’appelle ______. Ce n’est pas comme un rhume ou une grippe. Tu ne peux pas la transmettre à une autre personne, même par un contact physique ou un câlin, ni même en partageant de la nourriture avec cette personne ou en jouant avec elle.

Décrivez les effets de la maladie

• Utilisez un langage clair pour expliquer les effets de la maladie. Par exemple:   

• • Cette maladie rend ______ plus difficile qu’avant et elle cause ____ dans ton corps.
  • Il peut être utile de demander à votre enfant comment sa maladie et ses traitements l’affectent.

• Si la maladie ou les traitements affectent le cerveau et le comportement de votre enfant, dites-le-lui. 

Nous avons besoin de notre cerveau pour penser, pour bouger et pour parler. Lorsqu’une maladie ou un médicament fait fonctionner le cerveau autrement, on peut avoir plus de difficulté qu’avant à penser/bouger/agir/parler et on peut se sentir différent.

• Si la maladie, la blessure ou le traitement de votre enfant provoque des troubles d’élocution, de la somnolence ou des troubles de l’attention, dites à ses frères et sœurs ou aux autres enfants qu’ils peuvent quand même lui parler ou rester avec lui sans rien dire. Leur présence, le son de leur voix ou le contact de leurs mains apportera tout de même du réconfort à votre enfant, même s’il n’est pas en mesure de réagir.

Nommez les médicaments et les traitements

• Nommez les médicaments et les traitements que votre enfant reçoit. En termes simples, expliquez-lui à quoi ils servent et comment ils fonctionnent. Par exemple:

Pour te donner ton médicament, ils vont placer un cathéter sur [ta main/ton bras/ton pied]. Un cathéter, c’est un tout petit tube de plastique qui enverra le médicament directement dans tes veines pour que ton sang le transporte partout dans ton corps. De cette façon, le médicament agira plus vite et plus efficacement que les médicaments que l’on prend par la bouche pour soigner un rhume ou un mal de tête. Le médicament qu’on va te donner s’appelle _______ et il sert à _____.

• Expliquez les effets secondaires des médicaments, comme la perte de cheveux, les maux de tête ou les nausées, de sorte que l’enfant sache que ces symptômes ne sont pas causés par l’aggravation de la maladie.
• Expliquez que certains médicaments l’aideront à « prendre du mieux » ou feront partir la maladie. Certains médicaments aideront l’enfant à « se sentir mieux » en traitant les symptômes comme la douleur et la nausée. Si votre enfant sait ou craint que son état de santé n’ira pas en s’améliorant, il comprendra au moins avec cette explication que les médecins tâcheront de soulager ses symptômes.

« C’était la discussion la plus difficile de ma vie, mais j’ai eu l’impression que mon fils attendait que je lui dise que je n’étais pas en colère contre lui parce qu’il ne pouvait plus tenir le coup. Il a paru presque soulagé de savoir que je l’aimais de toute façon. Je suis si heureuse qu’on en ait parlé, parce que ça nous a donné l’occasion de discuter des signes qu’il nous enverrait après son départ. Je me dis parfois que j’aurais aimé qu’on le fasse avant. On aurait alors pu concentrer nos énergies sur ce genre de conversations au lieu de tout faire pour éviter ce sujet tabou. » – Carla, mère de Xavier ET/OU La meilleure chose que j’ai faite a été d’aller prendre un café avec une autre mère qui avait perdu son fils. Cette conversation m’a donné le courage d’affronter le fait que mon enfant était mourant, et de lui faire savoir que s’il voulait mourir, je l’accepterais. » – Carla, mère de Xavier

La fin de vie et la mort se discutent différemment d’une famille à l’autre. Les enfants ont plus de facilité à comprendre des choses concrètes que des concepts abstraits. Pour cette raison, il est bon de leur expliquer ce qui se passe avec le corps d’une personne lorsqu’elle meurt avant de leur parler de ce qu’il adviendra de leur âme, de leur esprit ou de leur énergie. Par exemple :

Lorsqu’une maladie d’une personne est plus forte que son corps et que tous les médicaments, le corps de cette personne ne peut plus fonctionner comme il faut. Il finira par cesser de fonctionner. Et quand le corps cesse de fonctionner, il ne peut plus jamais se remettre en marche, et la personne meurt.

Si vous avez des croyances ou des idées sur ce qui se passe après la mort, parlez-en avec votre enfant. Si vous n’en avez aucune idée, ne vous en faites pas. Vous pourriez lui parler de ce que « certaines personnes » croient et demander à votre enfant de vous parler de ses croyances à lui ou de ce qu’il espère qu’il se passera. Et si vous croyez qu’il n’y a rien après la mort, vous pouvez toujours parler de ça ou discuter plutôt des croyances, des espoirs ou des questionnements de votre enfant. Vous n’avez pas à avoir réponse à tout. Vous pouvez vous questionner ensemble sur ces sujets-là.

Remettez les pendules à l’heure

• Les enfants ont parfois tendance à penser que parler de la mort attire la mort. Dites à votre enfant que c’est faux.
• Dites-lui qu’on ne meurt pas parce qu’on n’a pas « combattu assez fort » ou « essayé assez fort » de rester en vie.
• Si votre enfant souffre d’une maladie dont tout le monde ne meurt pas nécessairement, donnez-lui des explications. Par exemple, votre enfant se meurt peut-être du cancer, mais une de ses tantes qui avait aussi un cancer n’en est pas morte. 

Un diagnostic de maladie grave soulèvera souvent beaucoup de questions et d’inquiétudes chez l’enfant, ses frères et sœurs et ses amis. On peut résumer leurs principales inquiétudes aux six grandes questions que voici.

Comment APPELLE-t-on la maladie?

Il est important de nommer la condition, la maladie ou l'événement qui a mené à une maladie grave. En donnant le nom, on donne l'occasion aux enfants de poser des questions et de mieux comprendre leur expérience de la maladie. Expliquez en quoi la maladie est différente d'un rhume ou d'une grippe, qui est un point de référence connu des enfants.

Est-ce que d’autres personnes risquent d’ATTRAPER ma maladie?

Nommez la maladie par son nom et expliquez à votre enfant en quoi elle diffère d’un rhume ou d’une grippe. Dites-lui si cette maladie est contagieuse ou non. Si elle est contagieuse, expliquez-lui comment elle se transmet et ce que font les autres personnes pour éviter de l’attraper. Par exemple : « Cette maladie ne peut se transmettre que par des liquides provenant de l’intérieur du corps, comme la salive ou le sang. On peut mettre un couvre-visage pour éviter de respirer ou d’avaler ces liquides, par exemple si tu éternues. »

Si votre enfant a entendu dire que la maladie se « propage », expliquez-lui qu’elle ne peut que se propager à l’intérieur du corps d’une personne; elle ne peut pas se propager extérieurement, d’une personne à une autre.

Est-ce ma FAUTE?

Expliquez à l’enfant que beaucoup de gens pensent être tombés malades ou avoir rendu quelqu’un malade à cause de ce qu’ils ont fait ou de ce qu’ils n’ont pas fait. C’est parfois vrai, mais expliquez à votre enfant qu’il n’y a rien que l’on puisse faire pour causer ou éviter une maladie comme le cancer, un trouble génétique ou la plupart des maladies graves. Les enfants craignent parfois que le stress, les habitudes alimentaires ou certaines activités puissent avoir causé la maladie. C’est ce qu’on appelle des « facteurs de risque ». La plupart des facteurs de risque ne peuvent pas causer une maladie à eux seuls. Il faut souvent que plusieurs facteurs de risque interviennent en même temps pour causer une maladie. Parfois, il se produit des choses que l’on ne peut empêcher malgré tous nos efforts ou toutes nos précautions.

Est-ce que je peux GUÉRIR?

Dites à votre enfant qu’il y a des gens dans le monde entier qui essaient de trouver des moyens de guérir toutes sortes de maladies. Si votre enfant va mourir, expliquez-lui que sa maladie est plus forte que tous les médicaments inventés jusqu’ici.

Comment se SOUVIENDRA-T-ON de moi?

Tout enfant mourant veut savoir qu’on ne l’oubliera pas. Discutez avec votre enfant ainsi qu’avec ses frères et sœurs et ses amis de ce que vous ferez en mémoire de lui. Par exemple, décidez de ce que vous ferez à l’occasion des journées d’anniversaire ou d’autres journées spéciales. Vous pouvez également prendre du temps pour faire des choses ensemble, comme des œuvres d’art avec des empreintes de mains ou de pieds, des livres, des albums ou des enregistrements vidéo ou audio.

Qui va S’OCCUPER…

• De moi?

Discutez de la façon dont les membres de la famille, les amis et les équipes de soins de santé qui participeront aux soins de l’enfant malade. Discutez des personnes qui participeront aux soins de ses frères et sœurs.

• De ma famille?

Les enfants malades se font du souci pour leur famille. Ils se demandent qui s’acquittera de leurs tâches ou de leurs responsabilités lorsqu’ils seront trop malades ou après leur mort. Par exemple, certains enfants se demanderont qui fera marcher le chien, qui veillera sur leurs frères et sœurs plus jeunes ou qui s’assurera que leurs parents endeuillés vont « bien ». Leurs frères et sœurs se demanderont pour leur part qui veillera sur eux et leur famille quand leurs parents seront occupés avec l’enfant malade ou accablés par le deuil après sa mort. Expliquez à vos enfants que malgré votre grande tristesse, vous et les autres membres de la famille prendrez soin les uns des autres. Ce sera très difficile, mais « ça ira ». Dites à votre enfant que quelqu’un d’autre s’acquittera de ses tâches et de ses responsabilités, mais que personne ne pourra jamais le remplacer.

 

Voir aussi :

• Créer des souvenirs en famille

Ressources :

• Talking to kids about serious illness, the 6C's and the 3W's - SickKids (ressource en anglais)