À l’approche de la mort, l’état de santé de votre enfant se détériorera. Il sera plus difficile pour lui de faire les mêmes activités qu’avant avec ses amis et sa famille. Il se pourrait qu’il se sente plus faible et qu’il dorme plus. Il n’aura sans doute plus envie de participer aux repas ou aux collations en famille; à mesure que le corps s’affaiblit, il n’a plus autant besoin de boire et de manger. Toutefois, même si votre enfant n’est plus conscient, il peut potentiellement sentir la présence des autres et les entendre. S’il souffre beaucoup, il est préférable d’attendre que sa douleur ait été soulagée avant de recevoir des visiteurs.

Encouragez les personnes importantes à visiter votre enfant, mais avertissez-les que vous pourriez annuler la visite à la dernière minute si votre enfant est trop fatigué ou souffrant.

Voir aussi :

• Signes et symptômes en fin de vie

Votre équipe soignante fera de son mieux pour donner une fin de vie confortable à votre enfant. Voici aussi quelques suggestions pour aider votre enfant:

• Passez du temps ensemble. Allez au parc, regardez des films ou assoyez-vous à l’extérieur au soleil. Créez-vous de beaux souvenirs en famille.
• Suivez le plus possible votre routine. Continuez d’encadrer le comportement de votre enfant en établissant des limites. Vos attentes le sécuriseront à un moment de sa vie où il ne semble plus avoir de prise sur rien.
• Aidez votre enfant à se donner des objectifs, comme lire un livre ou enregistrer une vidéo pour des amis. Les objectifs à court terme sont bons pour l’estime de soi et donnent un sens à la vie.
• Demandez à votre enfant ce qu’il veut faire. À l’approche de la mort, il pourrait vouloir passer du temps en famille, donner certains effets personnels ou créer des messages pour ses amis.
• Aidez votre enfant à garder le contact avec ses amis ou ses proches. Organisez une visite à l’école ou invitez un de ses amis à la maison. S’il est trop malade, demandez à ses amis de lui écrire ou de l’appeler. À partir d’un certain âge, donnez-lui la possibilité de passer du temps seul avec ses amis.
• Aidez votre enfant à faire ses adieux à sa famille, à ses amis, à ses enseignantes et enseignants et aux autres personnes qu’il aime. Cela peut se faire en personne, par lettre ou au moyen d’un enregistrement audio ou vidéo.

Voir aussi :

• Créer des souvenirs en famille
• Enfants gravement malades

À l’approche de la mort, les frères et sœurs se sentiront peut-être mieux s’ils ont la possibilité de passer du temps avec l’enfant mourant. S’ils sont exclus, ils pourraient se sentir mis de côté et penser que personne ne s’intéresse à eux.

« Ella, la sœur cadette de Keaton, était venue le voir à l’hôpital le jour de sa mort, mais était absente au moment de son décès. Il était assis et il jouait avec elle. Puis la fatigue l’a gagné. Ella était agitée; elle continuait à le serrer dans ses bras, mais elle était vraiment agitée. C’était comme s’ils sentaient que quelque chose n’allait pas. Ella est rentrée à la maison et ma sœur qui était avec elle m’a raconté qu’à l’instant précis où Keaton est décédé, Ella a bondi hors de son lit. J’aurais aimé qu’on soit tous ensemble, mais les circonstances ne s’y prêtaient pas. » – Danielle, mère de Keaton

Il est difficile de déterminer jusqu’à quel point vos autres enfants devraient participer au processus de fin de vie. Cette décision dépend de leur compréhension de la situation, de leur personnalité et de leurs propres sentiments ou souhaits par rapport à la situation. Voici quelques suggestions utiles :

• Parlez ouvertement des changements qui se produiront à l’approche de la mort. Les membres de votre équipe soignante peuvent vous aider à trouver les bons mots. Si vous le désirez, ils peuvent même s’occuper de parler à vos autres enfants.
• Donnez à vos autres enfants la possibilité de choisir quand et comment ils veulent passer du temps avec leur frère ou leur sœur malade.

« Quand Tyler vivait ses derniers moments, nous avons demandé à son frère s’il voulait être là. Il est venu et il était là quand Tyler est mort, mais nous lui avons laissé le choix. » – Darren, père de Tyler

• S’ils ne veulent pas visiter leur frère ou leur sœur, n’insistez pas. Essayez toutefois de déterminer la raison de leur refus afin de dissiper tout malentendu ou crainte. S’ils ne changent pas d’idée, trouvez une autre façon de garder le contact. Demandez-leur, par exemple, de faire un dessin ou d’écrire un message, ou organisez une conversation par téléphone ou vidéo.
• Prévoyez des pauses. Si votre enfant a besoin d’une pause lors d’une visite à l’hôpital ou à la maison, prévoyez un endroit où il peut se réfugier. Demandez à un ami ou à un membre de la famille d’être là pour lui.
• Dites à vos autres enfants ce qu’ils peuvent faire durant la visite si l’enfant malade dort ou ne réagit pas. Voici quelques suggestions:

• • Raconter quelque chose qui s’est passé à l’école ou pendant la journée.
  • Se remémorer de beaux moments qu’ils ont passés ensemble.
  • Chanter une chanson, jouer d’un instrument ou faire un enregistrement.
  • Écouter un film au lit ensemble.
  • Se tenir la main.
  • Frotter les mains ou les pieds de l’enfant avec de la crème hydratante.
  • Lire, dessiner ou faire une autre activité en silence à proximité.

• Préparez le terrain. Personne ne peut prédire le moment exact du décès. Discutez avec vos enfants pour savoir quand et comment ils veulent être informés du décès s’il survient pendant qu’ils dorment ou qu’ils sont à l’école. Par exemple, préfèrent-ils que vous attendiez qu’ils reviennent de l’école? Souhaitent-ils être réveillés si le décès survient durant la nuit?

Voir aussi : 

• L'expérience des frères et des soeurs

Ressources :

• La présence d’enfants au chevet d’un proche ou ami mourant - Portail palliatif canadien
• Quand le dire aux enfants : Les préparer à la mort d’un être cher - Portail palliatif canadien

L’amitié est une chose très importante pour les enfants. Aidez votre enfant à rester en contact avec ses amis et ses camarades de classe en vous inspirant des idées suggérées pour les frères et sœurs. Voici quelques suggestions:

• Invitez des amis proches à rendre visite à l’enfant à la maison ou à l’hôpital. S’ils ne peuvent se présenter en personne, demandez-leur d’écrire une lettre ou de communiquer par vidéo.
• Demandez au professeur de votre enfant de demander à ses camarades de classe d’écrire des lettres, de faire des dessins et de créer des vidéos pour lui.

Souvent, la famille élargie et les amis proches tiennent à avoir des nouvelles de l’enfant malade. Toutefois, à l’approche de la mort, il n’est pas toujours facile de maintenir le contact. Planifiez la façon dont vous informerez les membres les plus importants de votre entourage. Voici quelques suggestions:

• Enregistrez un message sur votre boîte vocale indiquant que les messages sont les bienvenus, mais que vous ne serez peut-être pas capable de rendre les appels.
• Enregistrez un message sur votre boîte vocale demandant aux amis d’appeler le porte-parole de la famille pour avoir des nouvelles.
• Créez-vous une liste de diffusion par courriel ou un blogue.
• Choisissez une ou deux personnes de confiance qui pourront s’occuper de relayer les nouvelles au reste du groupe.

Vous aurez peut-être envie ou besoin de prendre congé du travail pour vous occuper de votre enfant. Si oui, vous pourriez être admissible aux prestations pour proches aidants du gouvernement du Canada. Ces prestations s’adressent aux personnes qui s’occupent d’un proche gravement malade susceptible de mourir dans les six prochains mois. Certains employeurs offrent aussi des congés payés. Communiquez avec votre travailleur social pour en savoir plus sur les sources d’aide financière possibles.

Voir aussi :

• La maladie est une expérience familiale

Ressources :

• Prestations aux aidants et aux survivants - Portail palliatif canadien
• Prestations de compassion - Gouvernement du Canada