La première fois que j’ai entendu le mot « palliatif » dans le contexte des soins de mon fils Xavier, c’était il y a plus de dix ans.

C’était très différent dans ce temps-là. En effet, il y avait très peu d’information de source canadienne sur Google qui aurait pu m’aider à comprendre, pendant mes nuits d’insomnie, la signification des soins palliatifs pour mon bébé de huit mois et notre famille.

Xavier avait reçu un diagnostic de tumeur au cerveau. Un cancer virulent et incurable qui envahirait son tronc cérébral et affecterait pratiquement toutes ses fonctions physiologiques.

Quand mon enfant a été opéré d’urgence quelques heures après la découverte de la tumeur, j’avais mal, j’étais en état de choc, je ne comprenais pas ce qui se passait. Or, le mot était bien là, écrit noir sur blanc sur un bout de papier : palliatif. Je fixais ce mot, les yeux brûlants de toutes les larmes déjà versées, en essayant d’absorber d’un coup notre nouvelle vie.

Les soins palliatifs, pour moi, c’était pour ma grand-mère et les malades en phase terminale. Pas pour un enfant, pas pour mon bébé!

Dans mon ignorance, j’ai pensé que ça voulait dire que mon enfant allait mourir le soir même, ce qui m’a fait paniquer encore plus. Je ne comprenais plus rien. Nous n’en étions qu’au début. Il y avait des traitements, alors pourquoi mettre les soins palliatifs sur la même liste?

À ce moment-là, au début de notre parcours, il n’y avait pas de Dr Dave Lysecki — un spécialiste des soins palliatifs pédiatriques — à l’hôpital pour enfants. Ce site Web, qui aurait pu apaiser mon anxiété et me donner l’information que j’avais trop peur de demander aux médecins, n’existait pas non plus.

Si oui, j’aurais peut-être compris plus rapidement que les soins palliatifs n’étaient pas un arrêt de mort pour mon enfant, mais bien le gage de la meilleure qualité de vie possible pour lui et notre famille, quelle que soit la durée de notre temps ensemble.

Des années plus tard, quand Xavier a atteint la fin de sa vie, nous avons enfin compris la différence. Nous avons eu la chance d’être accompagnés par le Dr Dave alors que nous faisions nos adieux à notre fils dans le respect de ses volontés.

Les parents d’un enfant dont la vie est limitée par la maladie ou une affection marchent sur un chemin difficile et solitaire. Beaucoup de nos questions et décisions ne se glissent pas très bien dans les discussions hebdomadaires d’un groupe de mamans.

Rien ne tue plus efficacement une conversation que de parler de la planification des funérailles de votre enfant ou du choix des personnes qui seront là pour son dernier souffle.

SoignonsEnsemble.ca est un espace Web indispensable que vous pouvez utiliser comme bon vous semble pour vous aider à trouver votre voie. Cheminer dans son deuil n’est jamais chose facile, mais vous n’avez pas à le faire sans compagnons de route.

Carla Garrett