Lorsqu’un enfant est gravement malade, toutes les facettes de sa vie sont affectées. La maladie, les traitements et les effets secondaires provoquent des changements dans le corps, le cerveau, les activités, les habitudes et la vie sociale de l’enfant.

• Corps

• • Plus de douleur, d’inconfort ou d’autres symptômes
  • Baisses d’énergie et diminution des capacités physiques
  • Modifications des perceptions sensorielles – odorat, goût, toucher, ouïe et vue

• Cerveau

• • Difficulté à se concentrer ou à penser clairement
  • Difficulté à communiquer
  • Perte de contrôle corporel

• Activités

• • Plus grande difficulté à faire des activités routinières (colorier, grimper, etc.)
  • Plus grande difficulté à participer à des activités organisées (sports, cours de musique, clubs, etc.)

• Habitudes

• • Besoin d’aide pour les tâches quotidiennes
  • Nouvelles routines à l’hôpital
  • Incapacité de faire des choses normales (aller à l’école, etc.)

• Vie sociale

• • Incapacité de voir ses proches et amis aussi souvent
  • Incapacité de participer à ses activités habituelles avec ses proches et amis
  • Difficulté à savoir de quoi parler; impression que ses rapports avec autrui ont changé

Chacun de ces changements suscite des sentiments de toutes sortes. La plupart des enfants ont du mal à comprendre leurs sentiments, à les décrire et à les gérer. Ils ont plutôt tendance à les exprimer par leur comportement. Leurs sentiments peuvent changer d’un instant à l’autre et atteignent parfois un degré d’intensité jusque-là inégalé.

Voici quelques-uns des sentiments souvent observés chez les enfants gravement malades ainsi que des suggestions pour aider votre enfant à comprendre ces intenses sentiments et à les gérer.

Voir aussi:

• Parler à votre enfant

Ressources:

• Guide Staying Connected (pages 37-44) - Brain Child (ressource en anglais)

Votre enfant pourrait réagir très fortement au fait que son corps ne fonctionne plus comme avant. Il pourrait redouter les changements à venir. Il pourrait ressentir de la frustration parce qu’il a plus souvent besoin d’aide ou qu’il n’est pas aussi autonome qu’il le souhaite.

Que faire?

• Dites à votre enfant que ses sentiments, quels qu’ils soient, sont tout à fait normaux.
• Apprenez-lui à les nommer. Aidez-le à mettre des mots sur ses différents sentiments. C’est ce qu’on appelle développer son vocabulaire émotionnel.

• Dites à votre enfant que vous éprouvez vous aussi certains de ces sentiments. Donnez-lui un exemple d’une situation ou vous avez ressenti de la frustration, de la colère, de la tristesse ou de la peur. Montrez à votre enfant que c’est normal d’éprouver toutes sortes de sentiments. Il n’y a pas de bons ou de mauvais sentiments, mais il y a de bonnes et de mauvaises manières d’exprimer ses sentiments.

Votre enfant pourrait se sentir désespéré et impuissant face à ce qui se passe dans son corps, à ce qu’il ressent et à l’impact de sa maladie sur les membres de sa famille.

Que faire?

• Laissez à votre enfant le contrôle de certaines petites choses, comme:

• • La décoration de sa chambre d’hôpital;
  • Le choix de ses chaussettes, de ses lectures;
  • Les visiteurs.

• Laissez à votre enfant le plus de contrôle possible sur des choses plus importantes:

• • Demandez-lui comment et où il aimerait passer son temps
  • Demandez-lui ce qu’il pense des différents traitements possibles
  • Si votre enfant est incapable de parler, lisez ses préférences à travers son langage corporel et son comportement

Trouvez des choses que votre enfant peut faire par lui-même pour se sentir indépendant.

Votre enfant pourrait être jaloux de ses frères et sœurs ou de ses camarades parce qu’il les envie de faire des choses dont il est incapable à cause de sa maladie. Parfois, les enfants se sentent coupables de leur jalousie envers leurs frères et sœurs en santé. Ils pensent que cette jalousie signifie qu’ils voudraient les voir malades.

Que faire?

• Dites à votre enfant que d’autres de gens – même des adultes – éprouvent de la jalousie envers autrui. Expliquez-lui que ce n’est pas parce qu’on voudrait être en santé qu’on veut nécessairement que les autres tombent malades. Nul ne peut causer sa propre maladie ou celle d’autrui en y pensant ou en le souhaitant.
• Si votre enfant est jaloux que ses frères et sœurs ou ses amis puissent faire des choses qu’il n’a pas le droit de faire, faites-lui bien comprendre la situation pour qu’il n’ait pas l’impression d’être en punition. Par exemple, expliquez-lui qu’il ne peut pas aller au centre commercial avec ses amis quand son système immunitaire est affaibli.
• Tâchez de montrer à votre enfant que vous comprenez pourquoi il éprouve de la jalousie. Du même coup, il peut être utile d’essayer de trouver des solutions originales pour suppléer à ce qui le fait se sentir ainsi. Par exemple, si votre enfant était un membre actif d’une équipe sportive, peut-être qu’il pourrait se voir confier un rôle d’entraîneur.

On se sent coupable quand on a fait quelque chose de mal ou si même on pense avoir fait quelque chose de mal. Certains enfants se croient responsables d’avoir causé leur maladie et se sentent coupables de voir que leur état affecte leur entourage. Ils peuvent aussi se sentir coupables d’avoir blessé quelqu’un par la façon dont ils ont pu exprimer d’intenses sentiments comme la colère ou la frustration.

Que faire?

• Expliquez à votre enfant que les personnes gravement malades ont parfois tendance à éprouver des sentiments de culpabilité. Voyez si votre enfant se sent responsable de sa maladie; pense-t-il avoir fait quelque chose pour la provoquer?
• Dites à votre enfant que vous savez bien qu’il n’a jamais voulu être malade ni fait quelque chose pour provoquer sa maladie. Dites-lui que ce n’est pas de sa faute si sa maladie affecte les membres de sa famille.
• Un enfant peut se sentir coupable d’avoir blessé quelqu’un en exprimant sa colère ou sa frustration. Expliquez à votre enfant qu’on peut éprouver de la culpabilité quand on regrette ses gestes. Expliquez à votre enfant qu’il n’y a rien de mal à éprouver d’intenses sentiments; votre enfant n’a pas à regretter d’être en colère ou jaloux. Il peut cependant regretter la manière dont il a pu exprimer ces sentiments. Aidez-le à trouver d’autres moyens d’exprimer ces sentiments sans blesser personne.
• Revenez de temps à autre sur le sujet. Il faut généralement plus d’une conversation pour dissiper ces sentiments de culpabilité.

Votre enfant s’ennuie de se sentir « normal »

Votre enfant s’ennuiera de ne pas pouvoir faire les choses de la même manière qu’avant. Certains enfants sont gênés que les gens les voient ou les traitent différemment parce qu’ils sont malades. Même s’ils se font traiter « mieux » qu’avant, ils préfèrent habituellement être traités « normalement ».

Que faire?

• Maintenez le plus possible des règles et des attentes cohérentes. Vous aurez peut-être envie d’être plus indulgent envers votre enfant compte tenu de tout ce qu’il vit. Mais il aimera peut-être que vous mainteniez les mêmes règles et les mêmes attentes. Votre enfant en déduira que même si les choses ont bien changé, les règles et les attentes sont restées les mêmes. Il lui sera plus facile de surveiller son comportement sachant comment vous réagirez. Chaque famille doit trouver la formule qui fonctionne le mieux pour elle, mais en règle générale, les enfants aiment être encadrés par des règles et des limites claires.
• Certaines personnes apporteront peut-être des cadeaux à votre enfant en signe d’amour ou en guise de réconfort. Trop de cadeaux pourrait toutefois créer des attentes irréalistes chez votre enfant et rendre ses frères et sœurs jaloux. Cela pourrait aussi alimenter chez votre enfant le sentiment que les choses sont « différentes » et anormales. Dites aux gens que la chose la plus utile qu’ils puissent faire est de passer du temps avec votre enfant et de lui donner de l’attention et du soutien.

Votre enfant s’ennuie de faire des « choses normales »

Votre enfant s’ennuiera de faire des activités routinières normales comme aller à l’école, nourrir le chien ou dormir dans son propre lit, s’il est à l’hôpital ou dans une maison de soins palliatifs. Il s’ennuiera aussi de pouvoir avoir des conversations « normales » avec ses amis et sortir sans se soucier des microbes et autres dangers.

Que faire?

• Les horaires doivent être aussi prévisibles que possible. S’il y a des changements, utilisez un calendrier ou tenez votre enfant au courant des rendez-vous à venir, des visites infirmières et de la venue d’autres visiteurs.
• Faites vos activités normales autrement pour que votre enfant puisse y participer. Par exemple, organisez une soirée pyjama à l’hôpital ou une soirée cinéma dans la chambre de votre enfant. Laissez votre enfant faire de courtes visites à l’école pour voir ses amis ou emmenez-le voir son équipe jouer, même s’il est incapable de participer. Chaque enfant est différent. Certains enfants se sentent tristes ou mal à l’aise lorsqu’ils font des activités « normales » autrement. Par exemple, certains enfants aiment faire de courtes visites à l’école, mais d’autres n’aiment pas sentir qu’ils sont au centre de l’attention lorsqu’ils vont à l’école. Consultez votre enfant pour savoir ce qu’il aimerait le mieux.

Votre enfant s’ennuie de voir du monde

C’est très difficile pour un enfant d’être séparé des gens qu’il aime ou qu’il a l’habitude de côtoyer. Même lorsqu’il est avec eux, il peut se sentir distant ou mal à l’aise parce qu’il est incapable de faire les choses qu’il avait l’habitude de faire. Même entouré de ses amis et de sa famille, un enfant peut parfois se sentir seul parce que personne ne sait exactement comment il se sent.

Que faire?

• Aidez votre enfant à passer autant de temps qu’il en a l’énergie avec les gens qu’il aime. Invitez des personnes à venir lui rendre visite à la maison, à l’hôpital ou à la maison de soins palliatifs. Encouragez-les à lui téléphoner ou à lui passer des appels vidéo.
• Proposez des activités si votre enfant se sent distant ou mal à l’aise en compagnie de proches ou d’amis qu’il n’a pas vus depuis un certain temps. Trouvez des choses qu’ils peuvent faire ensemble pour « briser la glace » (jeux, bricolages, soirée cinéma, etc.).

Tout comme vous, votre enfant s’inquiète sans doute de ce qui s’en vient (visites à l’hôpital, traitements, etc.) ou de ce qui pourrait se passer avec son corps, ses habitudes, ses activités et sa vie sociale. En pareilles circonstances, beaucoup d’enfants se demandent s’ils vont mourir et quand ça se produira. Certains s’imaginent que s’ils expriment leurs craintes de vive voix, elles se matérialiseront.

Que faire?

• Dites à votre enfant que vous aimeriez pouvoir discuter de ses inquiétudes avec lui, quelles qu’elles soient.

• • Dites-lui que vous ne vous mettrez pas en colère, peu importe ce qu’il vous confie.
  • Dites-lui qu’il ne suffit pas de dire une chose à haute voix pour qu’elle se produise.
  • Dites-lui qu’il vaut mieux partager ses inquiétudes et sa tristesse avec quelqu’un que de garder ses sentiments pour lui. Dites-lui que peu importe les pensées ou les inquiétudes qui l’habitent, vous aimeriez les partager avec lui.
  • Si votre enfant aborde un sujet difficile (comme la mort), résistez à la tentation de lui dire « t’inquiète pas pour ça », car cela ne risque guère de dissiper ses inquiétudes. Le message que vous lui enverriez sans le vouloir, c’est qu’il ne s’agit pas d’un sujet qu’il peut aborder avec vous.