La culture, la spiritualité et la maladie
La culture et la spiritualité ont une influence déterminante sur le mode de vie des gens, leurs choix et ce qui donne un sens à leur vie. Lorsqu’on a un enfant gravement malade, il est parfois plus compliqué de vivre selon sa culture et de maintenir ses pratiques culturelles ou religieuses. La culture et la spiritualité influent aussi sur la façon dont on voit et aborde la maladie, les traitements et la mort, et dont on fait des choix.
Le terme « culture » englobe les valeurs, croyances, coutumes, buts et comportements propres à un certain groupe de personnes. La religion, la nourriture, la langue et la façon de se vêtir et d’interagir avec les autres peuvent aussi faire partie de la culture. Les Italiens n’ont pas la même culture que les Iraniens. De même, les grandes villes n’ont pas la même culture que les petites villes.
Chaque personne et chaque famille a aussi sa propre perception d’elle-même et sa propre façon de comprendre le monde et les autres, et d’interagir avec eux. La culture est une chose que partagent les membres d’un même groupe social, mais elle est ressentie et interprétée différemment d’une personne à l’autre.
La spiritualité désigne la façon dont chacun voit le sens et le but de l’existence. Elle renvoie à la connexion qu’on a aux autres et à l’univers. Certains définissent la spiritualité par leurs croyances religieuses, mais il n’est pas nécessaire d’être religieux pour avoir des réflexions et des expériences spirituelles. La religion est un ensemble organisé de croyances et de pratiques qui inclut la spiritualité. Elle est généralement pratiquée par une communauté ou un groupe.
La maladie d’un enfant peut amener l’enfant lui-même, ses parents et sa famille à se poser des questions difficiles qui n’ont pas de réponse évidente. Vous vous posez peut-être des questions sur la souffrance, l’espoir, la mort et le sens ou le but de la vie. Peut-être avez-vous la conviction qu’il y a une vie après la mort, ou encore de la difficulté à l’imaginer ou à y croire. Peut-être essayez-vous de réconcilier vos sentiments face à la mort prochaine de votre enfant et vos croyances par rapport à la vie et à la mort. Vos réflexions sur ces sujets sont modelées par votre spiritualité, que vous adhériez ou non à une religion.
« Je suis une personne de très grande foi. Je ne crois pas que les mauvaises choses qui nous arrivent soient des punitions. Le Dieu que je connais est un dieu qui nous aime réellement, moi et tous ceux qui m’entourent. Je sais que mon Dieu pleurait avec Jack, Wendy, Bailey et moi à ce moment. Je suis très reconnaissant envers ma religion, parce qu’elle dit que les êtres humains ne sont pas censés comprendre parfaitement tout ce qui leur arrive en ce monde. Il y a des mystères sur lesquels nous n’avons aucune emprise. » – Steve, père de Jack