Les prestataires de soins de santé utilisent le terme pronostic pour décrire l’issue probable d’une maladie ou d’une blessure. Le pronostic est une prévision éclairée, fondée sur ce que les soignants savent des éléments suivants:

• L’état de votre enfant, selon l’information livrée par les examens et les analyses;
• Les témoignages scientifiques les plus probants sur l’évolution de la maladie ou de la blessure;
• Les traitements existants;
• Leur expérience de soignant.

Les prestataires de soins de santé utilisent le terme pronostic pour parler de la façon dont votre enfant pourrait récupérer. Ils se prononcent souvent sur les éléments décrits ci-dessous.

• Dans quelle mesure votre enfant pourra bien fonctionner à l’avenir. Exemple : Après un traumatisme de la moelle épinière, si le médecin « pronostique une paralysie des membres inférieurs », c’est qu’il ne croit pas que le patient marchera à nouveau. S’il pronostique un « rétablissement complet », c’est qu’il s’attend à ce que le patient recouvre ses fonctions ou capacités habituelles après une période de convalescence et de réadaptation.

• Dans quelle mesure votre enfant peut guérir. Exemple: Si après un diagnostic de cancer, « le pronostic est de 10 % de chances de survie après 5 ans », c’est que le patient a une chance sur 10 d’être encore en vie dans 5 ans. Les mots « le pronostic est excellent » signifient que le patient devrait survivre.

• Combien de temps votre enfant peut survivre après le diagnostic s’il n’existe pas de traitement. Exemple : Le pronostic d’une maladie neurologique dégénérative pourrait être « de 12 à 14 mois ». Autrement dit, le médecin ne s’attend pas à ce que votre enfant vive plus de 14 mois.

• L’état de votre enfant, que le personnel soignant décrira comme « bon », « raisonnable », « grave » ou « critique ». S’il craint que votre enfant ne se rétablisse pas ou ne survive pas, mais qu’il n’en sait pas plus, le médecin dira peut-être que « le pronostic est réservé ». Exemple : Après un grave accident de voiture et une chirurgie d’urgence, dire que le pronostic est « réservé » ou « engagé », c’est dire que, même si l’équipe a fait tout ce qu’elle pouvait, elle n’est pas certaine que la personne va survivre.

Le pronostic est un avis éclairé sur l’évolution de la maladie. Cet avis est fondé sur ce que l’équipe soignante sait de la maladie ou de l’état de votre enfant. Plus elle a d’information (et de sources fiables), plus le pronostic peut être précis.

Les prestataires de soins de santé peuvent formuler un pronostic relativement précis s’ils disposent d’informations dignes de foi, même si ces informations concernent uniquement soit l’état de votre enfant soit sa maladie.

Exemple 1: Une pathologiste étudie en laboratoire les cellules de la tumeur au cerveau de David. Elle identifie une tumeur rare appelée ExTC. La lecture de publications spécialisées lui apprend que les patients atteints de ce genre de tumeur meurent en moins d’un an. Le traitement peut ralentir la croissance de la tumeur, mais aucun chercheur n’a fait état à ce jour d’une survie de plus d’un an. Elle consulte deux autres spécialistes qui confirment que la tumeur de David est bien une ExTC. Bien qu’elle en sache très peu sur l’état actuel de David, la pathologiste a suffisamment d’informations sur la maladie pour pronostiquer que d’ici un an, malheureusement, David mourra.

Exemple 2: Shawna souffre d’une maladie extrêmement rare appelée syndrome exsynmed, très peu connu ou compris. À 8 ans, elle n’a pas de dents et à la radiographie, son dentiste n’en voit aucune en développement. Même s’il sait très peu de choses sur ce syndrome, le dentiste informe la famille que Shawna n’aura probablement jamais de dents. Dans cet exemple, même si le médecin en sait très peu sur la maladie, il en sait suffisamment sur l’état de la jeune fille pour prévoir de manière assez fiable ce qui va se passer.

Beaucoup de gens pensent que le pronostic est un jugement final, qui ne changera pas. Toutefois, à mesure que le temps passe et que la quantité d’informations augmente, l’estimation la plus fiable que le médecin a faite de la santé future de votre enfant peut changer, parfois pour le mieux et parfois pour le pire.

Exemples: Les médecins constatent qu’André et Alanis, qui sont frère et sœur, souffrent d’une même maladie cardiaque, qui nécessite une intervention chirurgicale. Ils expliquent à la famille que 75 % des patients (c’est-à-dire trois sur quatre) souffrant de cette maladie survivent à la chirurgie après la convalescence. Le pronostic est donc de 75 % de chances de survie pour les deux enfants.

La chirurgie d’Alanis se déroule très bien, tout comme sa convalescence. Le pronostic passe à 100 % de chances de survie.

Malheureusement, des complications surviennent dans le cas d’André, et il doit subir une deuxième intervention. Le chirurgien cardiaque dit à la famille que seuls 20 % (un sur cinq) des enfants survivent à cette seconde chirurgie. Le pronostic d’André est maintenant de 20 % de chances de survie.

Le pronostic est une tentative de prévoir ce qui pourrait arriver. Pour beaucoup de familles, toutefois, ce n’est pas tant ce qui pourrait arriver qui les importe, mais ce qui arrive vraiment. 

Exemple 1 : Un pour cent des patients traités avec un nouveau médicament appelé albutérol voient leur peau devenir bleue en permanence. Dans le cadre d’une étude, 100 patients ont été traités à l’albutérol et au terme du traitement, un seul avait la peau bleue. Pour 99 patients, donc, peu importait que le risque de bleuissement ait été de 1 %, puisque finalement, leur peau n’a pas bleui. En revanche, pour le patient dont la peau est devenue bleue de la tête aux pieds, le pronostic revêtait une grande importance.

Certains praticiens et certaines familles essaient de discuter du pronostic sans utiliser de chiffres ou de pourcentages spécifiques. Au bout du compte, les chiffres résultent de la recherche et d’une pratique fondée sur les résultats, c’est-à-dire, qui repose sur l’expérience d’autres patients. Les statistiques changent avec le temps et à mesure qu’augmente la quantité d’informations.

Qu’est-ce qui importe le plus?

Si votre enfant est atteint d’une maladie grave, il faut surtout comprendre:

• La gravité de la maladie ou de son état;
• de quelle façon cette maladie ou l’état des patients évolue, généralement, avec le temps;
• Les traitements possibles;
• Les risques et les avantages de chaque traitement;
• La probabilité de succès de ces traitements.

C’est seulement après avoir discuté de tous ces facteurs que vous et votre équipe soignante pourrez établir le meilleur plan de soins possible pour votre enfant. Il faudra par ailleurs revoir souvent ce plan, soit dès que de nouveaux faits seront connus ou chaque fois qu’il le faudra pour atteindre les objectifs des soins.

Voir aussi : 

• La planification préalable des soins