Chaque membre de la famille a sa façon de comprendre, de ressentir et de s’exprimer. C’est normal, mais ces différences sont parfois difficiles à surmonter. Si vous arrivez à parler ouvertement de ce que vous pensez, de ce que vous ressentez, de ce dont vous avez besoin, vous vous aiderez l’un l’autre à vous comprendre et à vous entraider. Beaucoup de gens ont besoin de temps et de pratique pour arriver à exprimer des sentiments difficiles sans trop de gêne. Pourtant la discussion pourrait vous rapprocher les uns des autres. Comme l’a dit une jeune fille : « On a déjà traversé des moments vraiment très difficiles, alors je sais qu’on peut arriver à tout surmonter ensemble. »  

Il sera question ici des facteurs qui provoquent des bouleversements dans vos relations avec vos proches et de ce que vous pouvez faire. Vous découvrirez ce qui peut changer dans vos relations avec :

• Votre enfant malade
• Votre partenaire
• Vos autres enfants
• La famille élargie et les amis

Si votre enfant est malade depuis longtemps, vous aurez peut-être constaté des changements dans vos relations avec lui. Peut-être vous êtes-vous rapprochés? Ou peut-être qu’au contraire, vos relations sont plus tendues? Dans ce dernier cas, voyons pourquoi et voyons quelques moyens possibles d’arranger les choses.

Du temps ensemble

Si votre enfant est malade, vous passez peut-être plus de temps avec lui. Ce temps vous permet à tous les deux de mieux vous connaître et de découvrir des moyens de vous aider l’un l’autre. Par contre, il est aussi tout à fait normal de vous taper sur les nerfs de temps à autre.

Que faire?

• Faites une pause. Demandez à un autre membre de la famille, à un bon ami ou à une gardienne de tenir compagnie à votre enfant pendant que vous irez marcher, que vous rendrez visite à des amis ou que vous ferez quelque chose que vous devez ou voulez faire.
• Invitez les amis de votre enfant à lui rendre visite.
• Trouvez un bénévole qui pourra tenir compagnie à votre enfant à la maison de soins palliatifs, à l’hôpital ou chez vous.
• Adaptez les activités « normales » : organisez une soirée cinéma ou une journée « Spa ». Décorez la chambre ou faites jouer de la musique pour alléger l’ambiance.

Stress et inquiétude

Il se peut fort bien que vous et votre enfant soyez tendus et inquiets. Il est aussi naturel que vos sentiments déteignent sur votre enfant et inversement. Vous pourriez être tentés tous les deux de ne rien dire pour vous protéger l’un l’autre. Malheureusement, ce silence risque d’accentuer votre isolement et vos préoccupations à tous les deux.

Que faire?

• Parlez à votre enfant, clairement et ouvertement, de ce que vous ressentez, puis écoutez ce qu’il a à dire.
• Encouragez-le à vous parler lui aussi de ce qu’il ressent et de ce qui l’inquiète.

Diverses formes d’attention

Si votre enfant est hospitalisé, le personnel infirmier et des préposés accomplissent une partie des tâches que vous faisiez avant, par exemple lui donner son bain ou l’habiller. De votre côté, peut-être devrez-vous en apprendre beaucoup sur sa maladie, sur ses traitements et sur ses médicaments pour lui venir en aide. Il se peut en effet que vous deviez l’aider à faire certaines choses qu’il faisait jusque-là par lui-même, comme manger ou s’habiller, ou lui prodiguer d’autres soins physiques. Cette perte d’autonomie ou de contrôle est souvent une source de frustration pour les enfants et les adolescents.

Que faire?

• Il y a sûrement des soins que vous aimeriez donner à votre enfant et d’autres que vous préférez ne pas lui donner vous-même. Parlez-en à l’équipe soignante qui pourra d’ailleurs vous montrer comment lui prodiguer certains soins. Si une situation vous rend mal à l’aise, par exemple tenir votre enfant pendant qu’on lui fait une injection, demandez à un membre de l’équipe d’assumer ce rôle. Il est tout à fait normal de faire certaines choses, mais de demander de l’aide certains jours où vous vous sentirez dépassé.
• Demandez à votre enfant ses préférences quant à la prestation de soins (par qui et comment). Cela peut contribuer à alléger le sentiment de frustration qu'ils peuvent ressentir.
• Demandez conseil au spécialiste de l’enfance de l’hôpital ou de la maison de soins palliatifs sur la façon de gérer votre nouveau rôle. Il pourra aussi aider votre enfant à composer avec l’expérience médicale.

Voir aussi : 

• Parler à votre enfant

Si vous êtes en couple, vos relations comme conjoints et comme parents subiront peut-être le contrecoup de la maladie de votre enfant et des soins qu’il faut lui prodiguer. Comme beaucoup, vous avez entendu dire que la séparation et le divorce sont fréquents chez les parents d’un enfant gravement malade. Il y en a, c’est vrai, mais la maladie n’est habituellement pas la seule raison. En réalité, une expérience aussi difficile rapproche beaucoup de couples.

Si vous êtes séparé ou divorcé, vous et votre partenaire pourriez avoir beaucoup de mal à jouer votre rôle de parents auprès de l’enfant malade. La meilleure façon de l’aider est tout de même de trouver un moyen de collaborer et de communiquer entre vous de manière constructive pour offrir à votre enfant les meilleurs soins possibles.   

« Le beau-père de mon fils a dû accepter que même si nous étions divorcés, mon ex-femme et moi formions toujours une cellule familiale. C’était nous qui allions prendre les décisions, et nous allions nous rencontrer pour déterminer ensemble quelles seraient les prochaines étapes. Son rôle à lui était simplement d’apporter du soutien à sa nouvelle épouse. » – Steve, père de Jack

Il est normal que vous et l’autre parent, ne voyiez pas tout de la même façon. Par exemple :

• La maladie et l’avenir de votre enfant
• Le plan de traitement
• Le deuil et l’espoir
• La façon de composer avec le stress
• Le besoin d’aide ou de temps pour soi
• La façon d’exprimer les pensées, les sentiments et les volontés
• La discussion ou le silence

Que faire?

• Parlez ouvertement, sans juger
• Écoutez l’autre parent
• Essayez de comprendre ses sentiments et ses besoins
• Consultez l’équipe soignante, qui vous aidera à trouver un conseiller, un thérapeute ou un groupe de soutien

« Vers la fin, il ne nous restait qu’un seul choix à faire : l’hôpital ou la maison. Pour Helen, l’hôpital était hors de question. J’ai eu des doutes pendant quelques minutes. Je ne doutais pas d’elle, je me demandais seulement si c’était une bonne idée de garder Tyler à la maison. Nous avions la même vision des choses, mais nous nous inquiétions l’un pour l’autre parce que nous savions que nous aurions à prendre soin de lui longtemps. Je voulais simplement que nous ayons du soutien, et je tenais à ce que ce soutien nous soit donné à la maison. Je pense que le secret est d’en faire le plus possible, de se constituer une équipe de soins à domicile aussi solide que possible – et d’espérer le meilleur tout en se préparant pour la suite. » – Darren, père de Tyler

Vos autres enfants sentiront sans doute que la maladie de leur frère ou de leur sœur pèse sur vos relations avec eux. Les frères et sœurs d’un enfant gravement malade se sentent souvent oubliés ou délaissés même s’ils comprennent pourquoi vous accordez tellement d’attention à ce dernier. Bien entendu, il est difficile de les aider si vous êtes épuisés ou stressés, si vous êtes en plein deuil ou si vous êtes tiraillés entre mille et une choses.

« Parfois, notre fille agissait comme si elle en voulait à son frère d’être malade. Elle se comportait mal et nous rendait la tâche extrêmement difficile lorsqu’il était mourant. C’était dur de lui donner l’attention dont elle avait besoin alors qu’on savait que les jours étaient comptés pour notre fils. Mais en fin de compte, nous nous sommes assurés de la faire participer autant que possible à la prise de décisions. Nous savions qu’elle aussi avait peur, comme nous tous. Nous l’avons laissée décider si elle voulait être auprès de son frère au moment de sa mort, et ce qu’elle voulait faire pour ses funérailles. » – Carla, mère de Xavier

 

Que faire?

• Parlez ouvertement. Essayez de faire comprendre à vos enfants :

• • Que vous les aimez, peu importe la situation;
  • Que vous êtes conscients des défis occasionnés par les changements qui touchent la famille et les répercussions pour eux
  • Qu’il est normal qu’ils éprouvent de la colère, qu’ils se sentent seuls ou qu’ils envient l’attention que vous portez à leur frère ou à leur sœur et qu’il n’y a pas de bons ou de mauvais sentiments, mais de bonnes et de moins bonnes façons d’exprimer ces sentiments.

• Passez du temps avec eux chaque jour, même si vous n’avez que 15 minutes. Si vous ne pouvez pas être auprès d’eux, téléphonez ou faites un appel vidéo. Cette présence régulière leur montre qu’ils comptent aussi pour vous et maintient les voies de communication ouvertes.
• Invitez-les à passer du temps avec leur frère ou leur sœur et à choisir le moment et l’endroit. S’ils ne peuvent pas lui tenir compagnie directement, organisez une séance téléphonique ou une conversation vidéo. Ils auront ainsi l’impression d’avoir leur mot à dire. Ils pourraient aussi se sentir plus proches de vous et de leur frère ou sœur.

« J’ai découvert que les livres étaient des outils réellement utiles pour faire comprendre certaines choses à Milena, donner lieu à des conversations et l’inciter à poser des questions. On ne sait pas ce qui se passe dans la tête des jeunes enfants, mais réussir à créer un espace dans lequel ils se sentent à l’aise de partager leurs pensées, c’est la première étape pour déterminer de quelle façon on peut les soutenir. » – Esther, mère d’Elianna et d’Eli-Grace

Avec un enfant gravement malade, vous aurez forcément beaucoup moins de temps pour la parenté, les collègues et les amis. Et même s’il vous reste un peu de temps, vous serez sans doute fatigués, tendus ou distraits. Vous pourriez aussi avoir du mal à établir un rapport avec des gens qui n’ont pas les mêmes soucis que vous.

Il se peut d’ailleurs que les autres changent de comportement avec vous. Certains auront beaucoup de mal à comprendre ce que vous vivez, ce que vous ressentez ou ce dont vous avez besoin. Souvent, les gens ne savent pas quoi dire et préfèrent ne rien dire que de dire ce qu’il ne faut pas.

En général, les parents et les amis proches veulent savoir ce qui se passe, mais à des degrés divers et de diverses manières. Certains évitent de parler des problèmes et d’autres ont le don de dire des choses qui vous dérangent. D’aucuns cherchent quelqu’un à blâmer. Bref, chacun réagit à sa manière. Dites clairement à votre entourage comment vous vous sentez et comment vous aimeriez être traités.

Que faire?

• Montrez que vous acceptez de parler de votre enfant, si tel est le cas, en rapportant une anecdote ou un fait. Expliquez à vos proches ce qu’ils pourraient dire ou faire autrement.
• Ménagez-vous. Il y a forcément des jours où vous n’avez pas assez d’énergie pour expliquer quoi que ce soit.
• Trouvez quelqu’un qui comprend. Quand l’énergie et le temps manquent, il est très utile de pouvoir se confier à un parent, à un ami ou aux parents d’un autre enfant gravement malade qui comprennent et sont prêts à vous écouter.
• Participez à un groupe de soutien, en personne ou en ligne. Demandez à votre équipe soignante de vous aider à en trouver un.
• Informez vos parents et vos amis, mais n’oubliez pas que c’est à vous et à votre famille proche de déterminer ce que vous souhaitez dire et à qui le dire.
• Planifiez la façon dont vous informerez les membres les plus importants de votre entourage. Vous pourriez par exemple :

• • Réunir les gens quelque part;
  • Envoyer un courriel à tous ou rédiger un blogue;
  • Choisir une ou deux personnes de confiance et leur demander de transmettre l’information.

Vous serez parfois surpris ou troublé par les réactions de votre famille. Des gens dont vous pensiez qu’ils vous aideraient seront totalement dépassés. D’autres vous surprendront au contraire par le soutien précieux qu’ils vous offriront. Essayez de ne pas vous laisser atteindre par l’opinion des autres.

Voir aussi :

• Soutien pour les familles

Les relations avec les grands-parents posent parfois des difficultés particulières aux parents d’un enfant gravement malade. Les grands-parents sont souvent très tristes devant une telle situation, et ils veulent ardemment protéger à la fois leurs enfants et petits-enfants.

Leur expérience de parents n’est pas forcément semblable à la vôtre, et ils ont peut-être des idées bien ancrées, sur les soins que nécessite leur petite-fille ou leur petit-fils malade.

Les grands-parents peuvent se sentir inutiles, blessés, reconnaissants, coupables, frustrés, déçus, exclus, incompris ou un peu de tout cela. Ils peuvent être déchirés par la peine qu’ils éprouvent pour leur enfant et leurs petits-enfants. Si difficile que ce soit, essayez de parler ouvertement avec eux pour que tout le monde se comprenne. Trouvez avec eux des moyens de collaborer pour surmonter ensemble les difficultés que vous éprouvez tous dans les circonstances.