Le milieu de vie d’un être humain est un aspect fondamental de son existence. Il n’est donc pas surprenant que cette question occupe une place importante lorsqu’on planifie la fin de vie de son enfant. Or, le fait d’habiter loin d’un grand centre de soins de santé peut compliquer les choses.

Planifier des soins de fin de vie en région rurale ou éloignée exige le même genre de démarches que pour des soins à domicile. Pour en savoir plus à ce sujet, vous pouvez consulter la section Considérations pour une fin de vie à domicile avant de poursuivre. Parmi les questions à se poser:

• Comment la maladie de mon enfant est-elle susceptible d’évoluer? Est-il temps de planifier les soins de fin de vie?
• Quels sont les objectifs des soins? Peut-on les atteindre en région rurale ou éloignée?
• Quelles sont les ressources disponibles dans ma région? Mon enfant pourra-t-il obtenir l’aide et les traitements dont il a besoin?
• À quels milieux de soins mon enfant aura-t-il accès (p. ex. établissement de soins palliatifs, hôpital)? Conviennent-ils à ses besoins?

 Si, compte tenu des réponses à ses questions, préparer la fin de vie en région rurale ou éloignée vous semble une bonne option pour vous et votre famille, voici quelques démarches additionnelles à considérer.

Se créer une liste de personnes-ressources

Parmi les professionnels de votre localité et du centre de soins spécialisés de votre enfant, déterminez qui sera principalement responsable d’assurer la communication et de guider les soins de votre enfant. Sachez à qui vous adresser en dehors des heures de bureau, la fin de semaine et les jours fériés, et comment les contacter. Vous avez toujours avantage à choisir un contact primaire, c’est-à-dire la personne à joindre en premier si vous avez une question ou un problème.

Tirer parti des télécommunications

Il existe de nombreuses façons de communiquer à distance. Vérifiez si le centre de soins spécialisés de votre enfant offre des services de télésanté pour assurer la communication entre des membres clés de votre équipe soignante et votre communauté. Organisez une visioconférence pour vérifier que la technologie est fiable et fonctionne bien au lieu d’attendre qu’une crise survienne.

Faire des réserves de médicaments, d’équipement et de fournitures

Faites des réserves au cas où la distance, la météo ou un épuisement des stocks vous empêcherait de vous procurer les médicaments, l’équipement et les fournitures dont vous avez besoin. Il peut être utile de communiquer avec la pharmacie la plus proche pour vous assurer qu’elle a bien en stock tous les médicaments dont vous avez besoin au cas où vos réserves s’épuiseraient.

Apprendre à faire certaines choses

À certains moments, il se pourrait qu’aucun membre de l’équipe médicale ne soit disponible, surtout en personne. Demandez à votre équipe soignante de vous enseigner – à vous-même ou à d’autres membres de la famille – certaines choses importantes que vous pouvez faire en cas d’urgence, comme administrer des médicaments de confort ou utiliser certains appareils médicaux.

Prévoir les urgences

Prévoyez un plan de secours clair et des instructions pour les situations difficiles. Il pourrait s’agir, par exemple, de préciser dans quelles circonstances communiquer avec les services médicaux d’urgence (9-1-1), ou encore d’instructions pour administrer des antidouleurs ou des sédatifs (idéalement avec un professionnel de la médecine au bout du fil). Il peut être utile d’informer à l’avance les services d’urgence locaux (police, pompiers, ambulanciers) de la situation. Si vous avez recours à ces services à la maison, n’oubliez pas de communiquer vos plans préalables de soins aux intervenants pour assurer le respect des objectifs des soins.

Voir aussi : 

• Le choix d'un lieu pour les soins de fin de vie de votre enfant
• Finir sa vie chez soi : ce qu'il faut savoir - Portail palliatif canadien

Ressources :

• Se préparer pour la fin - SickKids (ressource en anglais)