Le deuil est une réaction émotionnelle et un sentiment de tristesse éprouvés à la suite de la mort d’un proche. Il peut aussi être provoqué par d’autres types de pertes. Votre enfant et vous vivrez un deuil lorsqu’il perdra sa santé, son indépendance, ses habitudes, la capacité de faire certaines choses et sa qualité de vie. Vous vivrez aussi un deuil en pensant aux changements négatifs potentiels ou réels à venir. Si ces changements se concrétisent et causent une autre perte, ce sera un autre deuil. Il est tout à fait normal, lorsqu’on attend ou anticipe un deuil, de ressentir de l’anxiété et des émotions fortes devant une situation non désirée et un avenir plein d’incertitude. (Centre for Loss, Allan Wolfelt, 2020)

Différentes choses peuvent vous faire peur ou vous inquiéter:

• Le bien-être de votre enfant
• Le fait que votre enfant souffre ou s’inquiète
• La capacité de l’équipe soignante de répondre aux besoins de votre enfant et de votre famille
• Les effets de la maladie sur vos autres enfants
• Les effets à long terme sur votre famille
• L’effet qu’aura la mort de votre enfant sur d’autres relations

Vous avez peut-être peur de ce qui se passera après le décès de votre enfant: Que vais-je ressentir? Est-ce que j’arriverai à passer au travers? Vais-je vouloir mourir moi aussi? Vais-je survivre à la mort de mon enfant et, si oui, retrouverai-je un jour un semblant de normalité?  

Le décès d’un enfant peut modifier les relations avec les amis et la famille. Ils ne sauront pas quoi faire pour vous aider. Certains pourraient prendre leurs distances de peur de vous insulter ou de vous blesser sans le vouloir. Peut-être avez-vous noué des liens avec d’autres familles qui vivent des épreuves similaires. Si oui, vous avez peut-être peur de l’effet qu’aura le décès de votre enfant sur leurs propres espoirs. Vous avez peut-être aussi peur que votre statut change dans cette communauté. Beaucoup de ces questions n’ont pas de réponse définitive. Il peut toutefois être utile de parler de vos craintes et inquiétudes à d’autres personnes.

Le fait de vivre dans l’incertitude engendre une panoplie d’émotions – tristesse, inquiétude, colère, anxiété – qui peuvent rapidement nous submerger. Peut-être vous prenez-vous souvent à ressasser les pires scénarios possibles. C’est ce qu’on appelle la « pensée catastrophique ». Dans ce type de pensée, le cerveau essaie d’imaginer le pire afin de pouvoir l’éviter, le prévenir ou, à tout le moins, s’y préparer. La pensée catastrophique peut amplifier l’inquiétude, la peur et la panique et les rendre encore plus difficiles à supporter.

Parler de vos craintes à un membre de l’équipe soignante peut vous faire du bien. Cette personne pourra vous dire si vos pires craintes risquent vraiment de se réaliser. Si le risque est réel, elle vous dira ce que l’équipe fera pour vous aider. Le soutien de l’équipe soignante vous permettra de vous concentrer sur le moment présent et sur les choses les plus plausibles au lieu de vous inquiéter de tout ce qui pourrait mal tourner. Si vous avez besoin d’aide pour calmer vos craintes, consultez un membre de votre équipe soignante ou un thérapeute. 

Il est difficile de s’occuper d’un enfant quand on se sent paralysé par la tristesse, la colère et les craintes face à l’avenir. Certains parents essaient de mettre leurs craintes de côté, de garder espoir et de rester optimistes. Or, vos espoirs, craintes et autres émotions peuvent être utiles si vous y portez attention. Il est normal de réagir fortement — par la tristesse, le désespoir ou la colère — quand on commence à voir la maladie progresser et à comprendre qu’on n’obtiendra pas les résultats espérés. Vos craintes, angoisses et inquiétudes face à l’avenir vous indiquent les choses que vous souhaitez éviter. Vos espoirs vous indiquent les choses que vous souhaitez voir se produire.

Vous pouvez utiliser vos espoirs, vos craintes et vos émotions pour guider la planification des soins de votre enfant. Parlez à un membre de l’équipe soignante en qui vous avez confiance. Cette personne vous dira quelles craintes méritent qu’on s’y attarde et lesquelles sont peu susceptibles de se réaliser. Elle pourra aussi vous aider à trouver d’autres sources de soutien au besoin. Parler à quelqu’un peut apaiser vos craintes en les ramenant à des proportions plus gérables.

Parlez à l’équipe de vos espoirs et de vos souhaits pour votre enfant. Si vous avez à choisir entre différentes options de traitement, il est utile de savoir quels choix vous rapprochent ou vous éloignent de ce que vous voulez pour votre enfant.

Parlez à votre équipe. Ensemble, vous pouvez créer un plan de soins solide qui conviendra à votre enfant et à toute la famille à mesure que vous avancez dans cette période d’incertitude.

Quand on est parent d’un enfant gravement malade, il est normal de ressentir des craintes et de l’inquiétude. Voici quelques techniques à utiliser quand les émotions vous submergent.

Contrôler sa respiration

Cet exercice est simple, mais efficace. Quand on ressent des émotions fortes, le contrôle de la respiration exige un effort conscient. La respiration profonde ralentit la réaction du corps aux émotions difficiles. Ce ralentissement vous donne le temps de réfléchir au lieu de simplement réagir.

Marche à suivre : Asseyez-vous confortablement. Inspirez pendant quatre secondes, puis expirez pendant quatre secondes. Concentrez-vous uniquement sur votre respiration. Si une pensée pénètre votre esprit, laissez-la s’envoler à la prochaine expiration. Continuez à respirer ainsi pendant environ deux minutes. Laissez votre esprit et votre corps retrouver un rythme où vous maîtrisez mieux vos pensées. Il existe beaucoup de ressources pour guider ce processus si désiré. Faites une recherche en ligne ou à la bibliothèque à l’aide des mots-clés « exercices de respiration profonde ». 

Se concentrer sur le présent

« Ce qui compte, ce sont les moments que vous créez. C’est ce que je conseille toujours aux familles : tentez de vivre le moment présent et de créer des moments spéciaux, parce que ce sont ces souvenirs qui vous resteront. Ne perdez pas d’énergie à penser à l’avenir. Demeurez dans l’instant présent. » – Darren, père de Tyler

Une des façons de contrer les pensées catastrophiques ou négatives est de nommer et d’accepter la situation telle qu’elle est en ce moment. 

• Si vous aviez à décrire les principaux faits qui résument votre vie, la maladie de votre enfant et les besoins de votre famille à une nouvelle personne, que diriez-vous?
• Parmi vos pensées, émotions et inquiétudes, lesquelles sont liées au présent?
• Quelles pensées ou craintes sont plutôt liées à l’avenir (autrement dit, ne sont pas des soucis immédiats)? Notez, dans tout ce que vous ressentez, ce qui est lié à l’avenir. Vous pourrez y réfléchir plus tard ou en parler avec quelqu’un lorsque vous serez plus calme ou apaisé.
• Concentrez-vous sur le moment présent. Avez-vous besoin de quelque chose en ce moment? Votre enfant a-t-il besoin de quelque chose? Y a-t-il quelqu’un qui peut vous aider maintenant ou avec qui vous pouvez communiquer?

Déterminer la prochaine chose à faire  

Il se peut qu’à certains moments, vous ayez l’impression que tout va mal ou que vous devez tout faire en même temps. Si vous n’arrivez pas à calmer vos pensées et que vous ressentez le besoin d’agir, choisissez une seule chose à faire. Concentrez votre esprit et votre énergie sur une tâche qui vous semble utile pour vous, votre enfant ou votre famille.

Trouver de l’aide

Confiez-vous à une personne de confiance, qui vous comprend. Parlez-lui de ce qui vous rend triste ou vous fait peur, même si cela veut dire une longue conversation arrosée de larmes. Exprimez votre incrédulité, votre anxiété, votre tristesse, votre solitude, votre colère, vos sentiments de culpabilité, vos regrets et autres émotions importantes. Choisissez quelqu’un qui vous écoutera sans vous juger. 

S’occuper d’un enfant gravement malade ou en fin de vie est extrêmement éprouvant sur le plan physique et mental. Les difficultés à bien s’alimenter , le manque de sommeil, les émotions fortes et l’inquiétude sont durs pour le moral et sur le corps. Informez votre propre médecin de ce que vous vivez avec votre enfant. Prenez rendez-vous avec lui si vous ressentez de l’accablement ou vivez une des situations suivantes :

• Anxiété importante et permanente, pensées qui défilent, dépression, troubles du sommeil, sautes d’humeur;
• Séparation, divorce et autres changements difficiles dans vos relations avec les autres;
• Pensées suicidaires ou d’actes violents, comme aider votre enfant à mourir plus vite.

En ce moment, vos émotions par rapport à votre vie, à celle de votre enfant et à celle de votre famille sont particulièrement intenses et complexes. Ce ne sera pas toujours le cas. Les stratégies proposées ci-dessus ne sont que quelques possibilités parmi tant d’autres. Surtout, n’hésitez pas à aller chercher de l’aide et à continuer de faire des démarches jusqu’à ce que vous trouviez le soutien dont vous avez besoin.

Voir aussi :

• La planification préalable des soins
• Qui prend les décisions?
• Prendre soin de soi-même