Pierre-Alexandre et Mélissa
Mélissa Guérard et Pierre-Alexandre Gauvreau sont les parents de Xavier, atteint du syndrome de Alpers-Huttenlocher, décédé en 2019
Vidéos
Le secret c'est l'amour
La vie sociale avec un enfant malade
Un soutien supplémentaire pour fournir des soins
Fournir des soins en tant que proche aidant peut être complexe
Les soins à la maison en collaboration avec l'équipe médicale
Bon soutien de l'équipe de soins palliatifs
La communication avec notre bébé
Historique menant au diagnostic de Xavier
Pronostic incertain et adaptation
Récit du décès du petit Xavier
On ne savait pas quoi faire après le décès
Vivre le deuil comme couple
Plusieurs deuils à partir du diagnostic
La douleur est encore vive
C'était dur de ne pas le ramener avec nous
Ma mère mettait sa vie à pause pour nous
Manque de soutien du CLSC