Votre enfant
La laisser aller avec tendresse
Communiquer avec Esteban à mesure que sa maladie progresse
La communication avec notre bébé
La délivrance d'un diagnostic
Accepter que ton enfant va partir
Ce qui me fait peur
Introduction à la famille et à la maladie d'Esteban
Historique menant au diagnostic de Xavier
On découvre que Lile est atteinte du syndrome de Alstrom
Pronostic incertain et adaptation
Présentation de Monique et récit des premiers mois de la vie de sa fille
L'importance et les bénéfices des services de répit en soins palliatifs
Votre famille
Prendre soin de soi comme couple
Les pertes et le deuil que nous portons
La dynamiques de soins dans la famille
En tant que maman je parle de la mort
Les questions des enfants
Les sacrifices de la famille au fil des ans
Le secret c'est l'amour
La vie sociale avec un enfant malade
Prendre soin d'Esteban est un effort à plein temps
Chérir son enfant au jour le jour
Un soutien supplémentaire pour fournir des soins
Fournir des soins en tant que proche aidant peut être complexe
L'importance de prendre soin de moi
La pêche, ma nouvelle passion et ma façon de me prendre soin de moi
Un jour à la fois
C'est difficile, mais nous continuons
Votre équipe soignante
Trouver le meilleur soutien médical et éducatif pour Esteban
Planifier les soins de fin de vie et pour la mort
L'équipe de soins palliatifs est là pour nous
Les soins palliatifs pour une qualité de vie
Le décès rapide de Lile
Être impliqués dans les soins à l'hôpital
Les soins à la maison en collaboration avec l'équipe médicale
Bon soutien de l'équipe de soins palliatifs
Certains voyaient notre fille comme des faits et statistiques
L’école et l’entourage
Souvenir de l'époque où Esteban se rendait à l'école en bus comme les autres enfants
Les soins de fin de vie
Récit du décès de la petite Aline
Récit du décès du petit Xavier
Le don d'organes a donné du sens à sa vie
On ne savait pas quoi faire après le décès
On fête son anniversaire
Souhaiter une mort sereine
Soins palliatifs et suivis en région éloignée
Ce qui m'a manqué
La perte et le deuil
Vivre le deuil comme couple
Le deuil change au fil du temps
En période de deuil, les premières fois sont difficiles
Parler de la mort anticipée est difficile
Plusieurs deuils à partir du diagnostic
Émotions et vécu du deuil
La douleur est encore vive
Retourner à l'hôpital pour compléter mon deuil
C'était dur de ne pas le ramener avec nous
Ma mère mettait sa vie à pause pour nous
Les bienfaits de la zoothérapie
Une expérience dramatique et aussi humaine
Établir des liens à travers l'épreuve
Entrer en contact avec les autres parents
Manque de soutien du CLSC
Créer un réseau de soutien rassurant
On a eu beaucoup de support au deuil