Qui prend les décisions? Lorsqu’un enfant est malade, ce sont généralement ses parents ou son tuteur qui prennent les décisions médicales en son nom. En effet, la plupart des enfants sont trop jeunes pour prendre eux-mêmes ce genre de décisions complexes. Lire la suite

Prendre la « bonne » décision Il y a beaucoup de décisions difficiles à prendre lorsqu’un enfant est gravement malade. La pression de prendre la « bonne » décision peut être lourde à porter. Or, il n’est pas toujours évident de savoir ce qui est « bon » pour votre enfant. Lire la suite

Décisions et conflits Vous aurez peut-être des décisions complexes et difficiles à prendre au sujet du traitement de votre enfant. Il n’est pas toujours évident de gérer les risques et les avantages associés à chaque option. Lire la suite

La planification préalable des soins La planification préalable des soins vise à se préparer aux changements dans l’état de santé de votre enfant. Ce processus permet par exemple de créer des plans d’action et de réfléchir à la dimension psychologique, émotionnelle et spirituelle des soins prodigués à votre enfant. Un plan préalable de soins peut prendre la forme d’un document écrit qui indique les volontés de votre famille en cas de changement dans l’état de santé de votre enfant. Lire la suite

Services de soins et soutien pour mon enfant et ma famille Si votre enfant est atteint d’une maladie grave ou d’une maladie à pronostic réservé, la planification des soins est un processus dynamique. Ce qui fonctionne bien pour votre enfant et votre famille aujourd’hui pourrait changer à mesure que la maladie progresse ou que l’état de votre enfant se stabilise. Lire la suite

Travailler avec l'équipe soignante Le rôle de l’équipe soignante est de traiter la maladie de votre enfant et de vous soutenir, vous et votre famille. Vous pouvez aider ses membres à bien s’occuper de votre enfant en les renseignant, en leur posant des questions et en trouvant des moyens de soutenir votre enfant pendant sa maladie. Lire la suite

Le passage des services pédiatriques aux services pour adultes Au Canada, les enfants atteignent « l’âge de la majorité » à 18 ou 19 ans selon l’endroit où ils vivent. C’est à cet âge qu’ils sont considérés comme des adultes. Si votre enfant a des problèmes de santé ou un handicap sérieux, son passage à l’âge adulte entraînera souvent des changements au niveau des services de santé, des décisions médicales, des questions juridiques, des aides financières ainsi que des services éducatifs, communautaires et sociaux.  Lire la suite

La culture et la spiritualité dans les soins de santé Si votre enfant se trouve à l’hôpital, dans une maison de soins palliatifs ou dans un autre établissement de santé, vous avez peut-être du mal à vivre selon votre culture et à maintenir vos pratiques religieuses et culturelles. Les soins médicaux peuvent interrompre les prières ou d’autres rituels et routines. L’heure des repas et la nourriture d’hôpital, le langage et les sujets de conversation peuvent sembler étranges ou créer des malaises. Lire la suite

Introduction aux soins palliatifs

« Mon enfant était atteint d’une maladie limitant l’espérance de vie, et nous avons bénéficié de soutien palliatif pendant cinq ans avant son décès. Les soins palliatifs ne lui ont pas seulement servi en fin de vie. Ils ont été un facteur fondamental de son bien-être. Ils lui ont permis de vivre des moments de bonheur, de mieux gérer sa douleur et d’accroître sa qualité de vie. Les soins palliatifs ne sont pas seulement pour les derniers moments de la vie. Pour nous, c’était une question de qualité de vie, et le moment venu, ils lui ont aussi permis d’avoir une mort plus confortable. » – Kim, mère de Kevin

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Mythes sur les soins palliatifs Voici quelques mythes répandus au sujet des soins palliatifs. Voyez aussi ce qu’est la situation réelle et certains avantages qu’il est bon de garder à l’esprit. Lire la suite