Les impacts du rôle de proche aidant D’une façon ou d’une autre, la moindre facette de votre vie sera affectée par la maladie de votre enfant. Que vous soyez au travail ou auprès de vos autres enfants ou d’autres membres de la famille, vous resterez de cœur et d’esprit auprès de votre enfant malade. Or, cette attention constante risque de vous épuiser et d’avoir de lourdes répercussions physiques et émotionnelles sur vous. Elle risque aussi d’affecter vos relations avec autrui. Lire la suite

Prendre soin de soi-même Si le soin de votre enfant malade et de votre famille vous occupe constamment, vos propres besoins passent en dernier. Est-il égoïste de prendre soin de vous si votre enfant est malade? Pas du tout! Lire la suite

Les répercussions sur les familles La maladie d’un enfant affecte chaque membre de la famille et chaque relation entre les membres de la famille, bref, la famille dans son ensemble. Tout paraît différent et difficile parce que les habitudes, les rôles et les responsabilités changent. Alors, le stress augmente, surtout si l’hospitalisation de l’enfant oblige les membres de la famille à se séparer pendant de longues périodes. Lire la suite

L’expérience des frères et des sœurs Quand un enfant est gravement malade, chaque facette de la vie de ses frères et sœurs est affectée. Parfois, des habitudes bien ancrées doivent changer en fonction des besoins particuliers de l’enfant malade. Lire la suite

Créer des souvenirs en famille La création de souvenirs fait naturellement partie de la vie familiale et de l’enfance, mais quand votre enfant est atteint d’une maladie grave, vous avez peut-être encore plus envie de créer des souvenirs particuliers. Vous voulez capturer chaque instant, mais en même temps, ce besoin ou cet empressement de créer des souvenirs vous rappelle douloureusement que le temps qu’il vous reste est limité et précieux. Lire la suite

La culture, la spiritualité et la maladie La culture et la spiritualité ont une influence déterminante sur le mode de vie des gens, leurs choix et ce qui donne un sens à leur vie. Lorsqu’on a un enfant gravement malade, il est parfois plus compliqué de vivre selon sa culture et de maintenir ses pratiques culturelles ou religieuses. La culture et la spiritualité influent aussi sur la façon dont on voit et aborde la maladie, les traitements et la mort, et dont on fait des choix. Lire la suite

Les sources de soutien Vous n’avez pas à cheminer seuls dans cette épreuve. Il existe des ressources pour votre enfant et votre famille. Ces ressources forment un filet de sureté pour votre famille pour vous accompagner dans les moments difficiles.  Lire la suite

Aide financière aux familles Au Canada, les soins de santé sont financés par l’État, mais les familles doivent assumer des coûts directs et de nombreux coûts indirects pour s’occuper d’un enfant gravement malade ou porteur d’un handicap sérieux. Vous devrez peut-être vous absenter du travail ou débourser des frais supplémentaires pour le transport, le stationnement, les médicaments sans ordonnance, l’équipement médical ou l’aide à domicile. Lire la suite