Vous craignez peut-être qu’en voulant créer des souvenirs ou un « legs » que laissera votre enfant, vous abandonniez tout espoir ou acceptiez l’idée de sa mort. Vous aurez peut-être l’impression de précipiter sa mort. Ce sont là des préoccupations courantes et normales. Pourtant, créer des souvenirs et profiter de votre temps ensemble serait tout aussi important si votre enfant n’était pas malade. 

Les sections suivantes décrivent quelques manières dont vous et votre famille pouvez créer des souvenirs ensemble.

Vous passez sans doute déjà beaucoup de temps ensemble, mais peut-être qu’une grande partie de ce temps est consacrée à vous rendre à des rendez-vous médicaux, à faire des courses ou à accomplir des tâches ménagères. Ce n’est pas facile de trouver du temps pour profiter simplement du plaisir d’être ensemble et de faire des choses normales.

Quand vous passez du temps ensemble, ce n’est pas nécessaire de faire des choses extravagantes ou coûteuses et ça ne doit pas nécessairement durer longtemps. Vous pouvez simplement faire une sortie au parc, aller prendre une crème glacée, faire une soirée cinéma à la maison ou vous blottir l’un contre l’autre en lisant une histoire avant le coucher. Le choix de l’activité n’est pas si important. Tâchez de vous concentrer sur le moment présent plutôt que sur votre liste de « choses à faire ».

Renseignez-vous auprès de votre équipe soignante à propos des organismes qui permettent aux enfants en situation de maladie avancée de réaliser un rêve. Par exemple, votre enfant pourrait avoir envie de faire un voyage, de faire quelque chose de spécial ou de rencontrer une personne qu’il admire. La réalisation d’un tel rêve peut créer de la magie et procurer du plaisir à l’enfant et à la famille. Cela peut permettre de rapprocher les membres de la famille et de leur laisser un souvenir inoubliable après le décès de l’enfant. Mais il y a des fois où l’enfant est trop malade pour vivre pleinement son rêve. Certains parents rapportent que l’expérience s’avère douce-amère parce qu’elle leur fait prendre conscience que leur enfant est gravement malade et qu’il va probablement mourir. 

« Une photographe est venue à la maison. Nous lui avions demandé des portraits de famille traditionnels, mais elle nous a dit que ce serait bien de faire des photos de nous dans notre quotidien, en train de prendre soin de Tyler. Elle a donc pris des photos de Tyler lors de ses gavages, ou de nous assis près de son fauteuil en train de lui tenir la main – des moments intimes qu’un portrait de famille ne peut pas dépeindre. C’est l’une des meilleures choses que nous ayons faites : c’étaient des moments vrais, représentatifs de notre vie à cette époque. Beaucoup d’amour et de compassion transparaissent dans ces photos de nous en train de donner des soins. » – Darren, père de Tyler

Il est bon de garder des souvenirs des moments que vous passez ensemble. Consignez-les dans un journal ou un blogue, prenez des photos ou enregistrez-les en audio ou en vidéo. N’oubliez pas :

• De vous inclure dans les photos et les enregistrements
• De garder aussi des souvenirs d’activités coutumières (pas juste des souvenirs d’événements spéciaux)

Ces photos, vidéos ou notes manuscrites vous aideront à vous souvenir des moments que vous avez passés ensemble.

Vivre avec une maladie grave, subir des traitements : ça rend la vie difficile. Tâchez d’en prendre conscience et de célébrer les épreuves surmontées par votre enfant et votre famille. Voici quelques exemples de fait marquants :

Voici quelques moyens de célébrer ces épreuves :

• Perles de bravoure : Certains hôpitaux les remettent aux enfants. Chaque perle représente une intervention ou une épreuve particulière subie par votre enfant. Votre enfant peut les collectionner et les ajouter à un collier qui témoigne de son expérience. Faites votre propre kit à la maison. Choisissez des perles différentes pour chacune des épreuves subies par votre enfant. Si possible, faites participer votre enfant ou ses frères et sœurs à la création de la liste des épreuves et au choix des perles.
• Calendriers : Servez-vous-en pour inscrire les traitements, examens, interventions et rendez-vous et les biffer au fur et à mesure.
• Inscrivez sur un tableau toutes les épreuves difficiles que votre enfant doit subir. Laissez de la place pour que votre enfant puisse y apposer un autocollant après chaque épreuve.
• Célébrations : Prévoyez quelque chose de spécial pour marquer des étapes importantes comme la fin d’un cycle de traitement, la 10^e ou la 100^e analyse sanguine ou le nombre de jours écoulés depuis que votre enfant est sorti de l’hôpital. Libre à vous d’ajuster la célébration selon l’importance de l’événement à souligner; par exemple, une simple sortie au restaurant ou au cinéma, ou alors un voyage ou une grande fête.
• Célébrez vos autres enfants : Inspirez-vous de ces idées pour vos autres enfants aussi. Servez-vous-en par exemple pour marquer les jours où ils assument des tâches supplémentaires ou les jours où ils restent à la maison pendant que vous et votre enfant êtes à l’hôpital. Ces stratégies sont un moyen de donner du crédit aux enfants dans le contexte d’une épreuve familiale difficile. Vous pouvez insister non pas tant d’insister sur la difficulté de la situation que sur la force et la résilience de vos autres enfants. Ces moments resteront gravés dans la mémoire familiale.

"Nous sommes allés à un atelier de poterie et nous avons fabriqué un magnifique bol énorme avec toutes nos empreintes de mains dessus et c'est là que je garde ses perles de bravoure. Nous avons fait quelques projets et activités de ce genre en famille. Nous avons aussi fait fabriquer des bijoux souvenirs par le salon funéraire avec l'empreinte digitale de Keaton sur des colliers." - Danielle, mère de Keaton

 

Prenez du temps pour réaliser tous ensemble une œuvre d’art, une vidéo, un morceau de musique ou autre chose. Vous créerez ainsi quelque chose qui restera et qui vous rappellera les moments que vous avez passés ensemble. Voici quelques idées :

Prendre des empreintes de mains ou de pieds

C’est un moyen simple et efficace de créer quelque chose de spécial et de représentatif de tous les participants de l’activité. Couvrez votre main, vos doigts ou vos pieds avec de la peinture ou tracez-en les contours sur du papier, du tissu ou une toile. Vous trouverez de nombreux exemples de projets sur Internet – des plus simples aux plus élaborés. 

• Comment le faire - Les empreintes de mains

Fabriquer des foulards-câlins

Un foulard-câlin est un foulard qui se termine par une main ouverte aux deux extrémités. C’est un bon moyen pour deux personnes de sentir l’amour de l’autre, même lorsqu’elles ne sont pas ensemble. Votre enfant peut fabriquer des foulards-câlins pour d’autres personnes. Il peut aussi en recevoir de vous, de ses frères et sœurs ou d’autres proches et amis. Ces câlins lui apporteront du réconfort durant ses séjours à l’hôpital, lorsqu’il subit une intervention ou dans les moments difficiles.

• Comment le faire - Les foulards-câlins

Fabriquer des perles en argile

Les membres d’une même famille s’influencent mutuellement et chacun joue un rôle dans la construction de l’identité familiale. Même lorsqu’ils ne sont pas physiquement réunis, les membres d’une même famille restent liés les uns aux autres et continuent de faire partie de la vie des uns et des autres. Une « famille » peut comprendre des personnes qui vivent très loin, des personnes décédées, des amis proches ou d’autres personnes importantes.

Les perles en argile sont un bon moyen de garder en mémoire la contribution de chacun à la famille. Fabriquez-les tout en parlant de votre famille. Ici, chacun fabrique ses propres perles à partir de morceaux d’argile de diverses couleurs représentant les différents membres de la famille.  

• Comment le faire - Les perles en argile

Fabriquer des perles en papier

Une perle en papier peut servir à représenter des souvenirs, des personnes ou des objets qui procurent du réconfort. On peut écrire une liste de souvenirs ou de noms de personnes à l’intérieur de la perle. Le texte sera caché une fois la perle terminée; son contenu restera donc confidentiel et personnel.

• Comment le faire - Les perles en papier

Faire un album de famille

Faites un album de photos, d’œuvres d’art, d’anecdotes ou de notes manuscrites, de pages de calendrier et d’autres petits objets qui racontent une histoire. Vous pourriez par exemple raconter le séjour de votre enfant à l’hôpital, ou encore un voyage en famille ou la vie de votre enfant. L’album peut être aussi simple ou aussi fantaisiste que vous le souhaitez, et vous pouvez y mettre tout ce que vous voulez.

• Comment le faire - Un album de famille

Fabriquer une courtepointe souvenir

Une courtepointe peut apporter du réconfort. C’est agréable à regarder, ça donne matière à discussion et ça peut rassembler toutes sortes de souvenirs. Vous pouvez la faire simple ou complexe, avec les matériaux que vous avez sous la main.

• Comment le faire - Une courtepointe souvenir