Fausse couche et mortinaissance Le deuil périnatal est une épreuve difficile, peu importe la manière, le lieu ou le moment où il survient. Vous avez peut-être fait une fausse couche ou votre bébé est mort avant sa naissance.  Lire la suite

Planifier la naissance d’un bébé gravement malade Vous visitez peut-être ce site parce que votre bébé vient de recevoir un diagnostic prénatal inquiétant, ou alors parce que votre nouveau-né souffre de complications ou qu’il est dans un état grave, et qu’il est entendu que sa vie sera brève.  Lire la suite

Interrompre une grossesse pour des raisons médicales Il arrive qu’un enfant à naître soit atteint d’une maladie grave qui limitera beaucoup son espérance ou sa qualité de vie s’il survit à la grossesse, ce qui est dévastateur pour les parents. Parfois, c’est la femme enceinte elle-même qui reçoit un diagnostic de maladie qui pourrait lui coûter la vie si elle décide de poursuivre sa grossesse. Lire la suite

Enfants gravement malades Lorsqu’un enfant est gravement malade, toutes les facettes de sa vie sont affectées. La maladie, les traitements et les effets secondaires provoquent des changements dans le corps, le cerveau, les activités, les habitudes et la vie sociale de l’enfant. Lire la suite

Le pronostic Les prestataires de soins de santé utilisent le terme pronostic pour décrire l’issue probable d’une maladie ou d’une blessure. Lire la suite

Vivre dans la crainte d l'avenir En tant que parent d’un enfant gravement malade, il y a sans doute de nombreux moments où vous avez eu très peur ou ressenti de vives inquiétudes. Peut-être avez-vous appris à mettre vos craintes de côté pour pouvoir vous occuper de votre enfant ou gérer vos propres émotions. Il est aussi possible que la peur vous habite au quotidien. Certains parents vivent avec la perspective d’un avenir incertain dès la naissance de leur enfant, et même avant. Pour d’autres, envisager la mort d’un enfant est inimaginable. Lire la suite

La qualité de vie La qualité de vie, c’est le degré de confort ou de satisfaction que la vie apporte à une personne. Votre enfant peut avoir une qualité de vie améliorée s’il se sent physiquement bien, s’il se sent heureux et s’il peut prendre part à des activités qu’il aime. Il aura une qualité de vie diminuée s’il traverse trop d’expériences désagréables, c’est-à-dire s’il souffre, s’il est triste et s’il a du mal à faire les activités qui lui plaisent. Lire la suite

La prise en charge des symptômes Votre enfant peut présenter des symptômes dus à sa maladie. Il peut aussi présenter des symptômes dus au traitement de sa maladie. Informez l’équipe soignante de tout symptôme qui incommode votre enfant. Lire la suite

Parler à votre enfant

« Si vous avez la possibilité et le courage de vous asseoir avec vos enfants et de les écouter, vous verrez qu’ils savent exactement ce qu’ils sont prêts à faire et à quel moment. Ils connaissent leur corps, ils le savent lorsqu’ils sont en train de mourir. Ils ont une connexion spirituelle. J’ai dû travailler très fort pour ne pas laisser ma peur interférer avec cette autonomie. » – Kim, mère de Kevin

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Si votre enfant a du mal à communiquer Il arrive parfois qu’un enfant gravement malade perde l’usage de la parole ou ait plus de difficulté à parler. Cela peut provoquer des sentiments de peur et de frustration chez l’enfant et d’impuissance chez les membres de sa famille. Lire la suite